Raffaele Pennacchio
Una notizia impressionante nella sua crudezza. Raffaele Pennacchio è morto a 55 anni, stroncato da un infarto, dopo aver vinto una battaglia importante assieme ai suoi compagni di lotta, le persone malate riunite sotto la sigla del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), agguerrite, tenaci, pronte a tutto, pur di costringere all’angolo il Governo, il Palazzo, tutti coloro che dovrebbero fornire risposte dignitose in termini di assistenza e di qualità della vita, non solo per chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica, ma per tutte le persone non autosufficienti.
Per i suoi tanti amici e sostenitori questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’invettiva e dello sdegno. Una morte annunciata, si direbbe. E come si fa a non sentire una profonda indignazione di fronte all’evidenza! Da troppo tempo, purtroppo, per ottenere risultati minimi, in termini di leggi, di finanziamenti, di predisposizione di servizi umani nel territorio in cui si vive, le persone sono di fatto costrette a mettersi in gioco direttamente, fino allo stremo delle forze, pur di richiamare l’attenzione, pur di fare uscire dal torpore e dall’apparente impotenza chi invece può e deve.
Certo, ci sono tanti modi di fare una battaglia per i diritti, e so perfettamente quanto sia importante e prezioso il lavoro di tutti, delle Associazioni che fanno meno clamore, di persone competenti che pure esistono e contribuiscono, a ogni livello, a evitare il peggio in questo Paese sempre più cinico e distratto. Ma appare evidente, nelle azioni clamorose dei malati di SLA, la loro consapevolezza di non avere nulla da perdere, tanto meno di perdere tempo, perché il tempo non c’è, o sta per scadere.
Ma se i tempi della ricerca scientifica e clinica sono inevitabilmente più lunghi (in tutto il mondo, non solo in Italia), quelli delle scelte sui servizi e sui finanziamenti necessari, devono e possono cambiare. I malati di SLA non possono certo essere rimproverati per il loro coraggio, per la loro capacità di rischiare la vita. Sarebbe giusto non dover ricorrere a queste forme estreme. Eppure…
Il presidio romano davanti al Ministero dell’Economia e della Finanza, con la permanenza notturna, in condizioni di evidente disagio e rischio, ha portato a un risultato soddisfacente, ossia un comunicato ufficiale [lo si legga qui in calce, N.d.R.], nel quale il Governo si assume alcuni impegni precisi, per altro doverosi, e in un certo senso scontati, e già annunciati a luglio a Bologna, in occasione della Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità. Ora speriamo almeno che ci sia la dignità di onorare questi impegni, sùbito, anche per rispetto a una persona per bene che ha perso la vita per lottare insieme agli altri.
Raffaele Pennacchio era tornato in albergo stanco, ma soddisfatto. Nelle foto che compaiono su Facebook appare sempre con un sorriso dolce e pacato. Lui, medico campano in pensione a causa di questa maledetta compagna di viaggio, era – così scrivono i suoi amici – un vero leone, un combattente educato e civile. Ora è un eroe. Ma non è giusto che il nostro Paese abbia ancora e sempre bisogno di eroi.
Il testo del comunicato pubblicato nel sito del Ministero dell’Economia e delle Finanze, dopo l’incontro con il Comitato 16 Novembre
Il Governo, rappresentato dal Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra, dal Sottosegretario di Stato all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario di Stato alla Salute Paolo Fadda, ha incontrato oggi, 23 ottobre 2013, una delegazione del Comitato 16 Novembre ONLUS.
Il Governo si è impegnato:
1. a convocare in tempi rapidi un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire, sia nella filiera sociale che in quella sanitaria, l’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti nel rispetto della libertà di scelta;
2. a sostenere che l’intesa con le Regioni per il riparto 2014 del Fondo per le Non Autosufficienze confermi la destinazione, già prevista nel 2013, dell’intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà e il vincolo minimo dell’utilizzo del 30% delle risorse a favore delle disabilità gravissime. Il Ministero del Lavoro si impegna a confermare la costante azione di monitoraggio circa il rispetto dell’intesa;
3. a proseguire nei confronti tecnici già avviati, coinvolgendo l’INPS, Regioni e Comuni, per il riconoscimento dell’invalidità al 100% e la conseguente applicazione della Legge Turco e discutere dell’aggiornamento dei LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] e del Nomenclatore Tariffario;
4. ad accelerare attraverso adeguati provvedimenti normativi e amministrativi la distribuzione del Fondo per la Non Autosufficienza alle Regioni;
5. ad aumentare nell’iter di approvazione della Legge di Stabilità il Fondo per la Non Autosufficienza.
