Avere un figlio con disabilità: non smettiamo di riflettere

Sono solo una buona notizia gli studi scientifici che permettono di migliorare e rendere meno invasiva la diagnosi prenatale. In pratica, un esame del sangue può oggi bastare per individuare anomalie cromosomiche o sessuali, che potrebbero poi essere confermate da altri esami. Solo un passo avanti nella possibilità di informazione per i genitori e nell’eventualità di poter magari intervenire sulle anomalie. Ma si tratta di una notizia che porta certamente a riflessioni più ampie.

Giusto porsi delle domande. Per pensare, perché nessuno, qui, ha risposte prefabbricate. Qual è lo scopo di una diagnosi prima di nascere? La domanda appare banale, meno scontata naturalmente la risposta. Non è facile, ma è necessario, almeno in questo àmbito, cercare di evitare posizioni ideologiche inficiate da indicazioni politiche e/o religiose.
Ogni genitore si augura giustamente che il figlio che sta per arrivare sia sano. Sarebbe assurdo il contrario. Una società senza disabilità è possibile? Non solo: è auspicabile a ogni costo? Conoscere prima se – almeno per alcune patologie e alterazioni – vi siano problemi che possano dare disabilità future è certamente importante per tante scelte, non ultima quella di portare a termine la gravidanza, per motivi indicati dalla legge che regola la sua eventuale interruzione, e per avere magari la possibilità di correggere eventuali patologie. Altro punto su cui nascono domande e riflessioni: è così?

Abbiamo già affrontato questo tema in sedi diverse e in varie altre occasioni: ne scrissi ad esempio in InVisibili, blog del «Corriere della Sera.it», e lo fece anche Franco Bomprezzi, su queste stesse pagine [“Quel retrogusto di carattere eugenetico”, N.d.R.], partendo da una Sentenza che sanciva un risarcimento per legge a una ragazza perché nata con sindrome di Down.
È poi notizia di questi giorni quella di un’altra Sentenza, dove questa volta il risarcimento tocca alla madre perché non sufficientemente informata in sede di diagnosi prenatale che il figlio potesse nascere con spina bifida.
Il risarcimento avviene per un danno subìto: non aver impedito di nascere con sindrome di Down o la nascita di un figlio con spina bifida è un danno? Non è una domanda polemica, solo un dubbio che nasce da questi fatti. Anche perché il passo da una forma di aiuto – anche nella capacità di comprendere se vi siano pericoli per la salute “fisica o psichica” della madre per la decisione di questa ultima sulla gravidanza (come vuole la Legge 194/78) – all’introduzione di striscianti e neanche tanto sottili forme di eugenetica è brevissimo ed è certamente il buco più grande nel quale evitare di cadere. Ma è possibile? E come? Domande alle quali non è davvero facile dare un risposta, che forse spetta prima alla filosofia e poi alla politica. E tocca la coscienza di ognuno di noi.

Naturalmente con il massimo rispetto per la donna, alla quale tocca la scelta finale. Perché «non si tratta – come avevo scritto nel testo citato in precedenza -, e non è questo l’àmbito, di mettere in discussione leggi e diritti acquisiti, la possibilità di aborto e ancora meno quella della diagnosi prenatale. Viene da chiedersi quale debba essere l’uso e il fine. La diagnosi prima della nascita può aiutare a correggere eventuali anomalie, a preparare la famiglia ad accogliere un figlio con problemi fisici o intellettivi, a mettere la donna nella condizione di poter scegliere se continuare la gravidanza di fronte a un grave pericolo per la sua salute fisica o psichica».
E nascono altri stimoli alla riflessione: una società dove le diversità di ogni tipo siano accettate e riconosciute come un valore e dove l’aiuto alle situazioni di debolezza – personali, familiari, sociali – sia norma acquisita, è possibile o esiste già?
Tornando comunque al tema iniziale, che ha portato a tante domande e riflessioni, anche per fornire una prima indicazione pratica, va detto che la diagnosi prenatale in se stessa può essere deflagrante se non è accompagnata da un’attenta, seria e sensibile informazione. Spesso i genitori sono lasciati soli. Informare con sensibilità e capacità dovrebbe essere una delle attenzioni primarie verso chi si avvia ad analisi prenatale. Partiamo da qui. E non smettiamo di riflettere.