Una manifestazione di protesta del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti). Al centro è Raffaele Pennacchio, recentemente scomparso a Roma. A destra, invece, c’è Salvatore Usala, segretario del Comitato
È tutt’altro che chiaro, al momento, in che modo la Legge di Stabilità per il 2014 recepirà le precise richieste provenienti dal mondo delle persone con disabilità. Non solo quelle formulate da parte degli esponenti del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), ma anche delle altre associazioni nazionali, dei coordinamenti, delle reti di riferimento.
La drammatica vicenda della morte di Raffaele Pennacchio, avvenuta il 23 ottobre, al termine di un presidio terribilmente faticoso dal punto di vista fisico e della tensione emotiva, ha emozionato per qualche giorno l’opinione pubblica, ha messo in difficoltà il Governo, accusato in qualche modo di “avere sulla coscienza un morto”, non avendo dato risposte tempestive alle richieste sacrosante del movimento. Ma bastano pochi giorni per annacquare i sentimenti, anche perché la confusione sotto il cielo di Roma sembra regnare sovrana, e non riguarda certo solo la disabilità. Anzi.
Il punto centrale della questione è la mancanza di risorse dedicate (si legga a tal proposito quanto scritto nei giorni scorsi in una nota della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), tali da finanziare adeguatamente il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e il Fondo delle Politiche Sociali.
Certo, poi ci sono tante altre questioni aperte da tempo: la definizione scivolosa dei criteri per la determinazione del reddito familiare (ovvero la questione dell’ISEE, l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente); la definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA); l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario degli Ausili, che risale alla fine degli Anni Novanta e dunque ignora lo sviluppo tecnologico tumultuoso degli ultimi quindici anni; una seria e convinta politica di sostegno all’inserimento lavorativo, non soltanto attraverso lo strumento delle cooperative sociali; un piano serio di trasferimento delle risorse dal centro alle Regioni e da lì ai Comuni, che sono chiamati dalla legge a gestire servizi fondamentali, come l’assistenza domiciliare, i trasporti, l’assistenza scolastica.
Non ci sono dunque solo le drammatiche istanze dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e delle loro famiglie. La disabilità, nel suo complesso, non è da tempo al centro dell’attenzione politica e sociale, se non di fronte a emergenze drammatiche.
Il fatto è che le armi in mano alle persone con disabilità sono armi povere, e spesso spuntate. Non esiste, ad esempio, una lobby industriale di riferimento. Gli stessi ausili per l’autonomia devono comunque essere sempre personalizzati, e dunque sono gestiti da aziende relativamente piccole, che non godono certo del potere di condizionamento che risulta evidente in molti altri settori, compresi quelli della salute.
Il mondo delle persone con disabilità è assai variegato, le associazioni, anche quelle più forti numericamente, vivono di volontariato e di risorse derivanti da donazioni o da progetti finanziati a termine dalle istituzioni pubbliche o dalle fondazioni bancarie.
Si tratta di organizzazioni molto attente ai contenuti delle leggi, possono contare spesso su esperti che ne sanno più dei politici, ma gli strumenti di lotta e di interdizione sono deboli. È difficile infatti mobilitare migliaia di persone per protestare contro le ingiustizie. Stiamo infatti parlando di famiglie in difficoltà, di persone con problemi seri di mobilità e di salute, ma anche di scarsa propensione a esporre se stessi, per pudore, per dignità, per orgoglio, per stanchezza.
Manca una lobby potente dal punto di vista economico, è difficile mobilitare le masse. Ma c’è di più: nell’opinione pubblica si sta facendo strada la convinzione che la disabilità, nel suo complesso, sia un “peso economico” e non una risorsa da valorizzare. La solidarietà ai malati di SLA, infatti, è immediata e convinta. Ma assai meno convinta è l’adesione a programmi per l’inserimento lavorativo o scolastico, o allo stanziamento di fondi per l’assistenza domiciliare. Ancora adesso prevale l’idea della separazione, della realizzazione di strutture residenziali di assistenza e di ricovero, nelle quali concentrare i casi più gravi, togliendoli dal carico delle famiglie.
I princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – che pone la persona al centro della scena, con la sua possibilità di costruirsi un progetto di vita, senza alcuna discriminazione basata sul deficit fisico, sensoriale o intellettivo – sono ancora considerati belle teorie – giuste per carità – ma lontane da una concreta possibilità di applicazione pratica nella vita di tutti i giorni.
Le persone con disabilità, inoltre, ben difficilmente possono assaltare un furgone blindato dei carabinieri per manifestare la propria rabbia. Meglio così, naturalmente. Ma c’è da mettere nel conto anche questo: ossia la sproporzione evidente fra le modalità di lotta sociale, fra categorie che si battono per obiettivi forti e comprensibili a tutti. Ecco perché uno dei pochi strumenti a disposizione risulta, alla fine, il sacrificio personale, l’esposizione del proprio corpo, delle carrozzine, dei respiratori, delle ambulanze. È questa constatazione che ci dovrebbe far riflettere.
Non sappiamo che cosa uscirà dal “frullatore” degli emendamenti alla legge di Stabilità. Vorrei soltanto che il Potere ascoltasse se stesso, si interrogasse sulla condizione di vita delle persone con disabilità, disarmate, orgogliose, tenaci, civili. Che chiedono cose sensate e persino poco costose. Non è giusto costringerle a mettere in gioco la vita. Mai più la morte per vincere una battaglia.
