Sclerosi multipla: la riabilitazione è un diritto di tutti

Si è concluso, dopo tre anni di ricerca, in occasione di un convegno svoltosi in concomitanza con l’annuale Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), un grande programma di ricerca – interamente finanziato dal Ministero della Salute, a cui l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha partecipato attivamente, insieme alla sua Fondazione FISM – volto a indagare il ruolo e le potenzialità della riabilitazione per il trattamento della sclerosi multipla, sia dal punto di vista dell’efficacia del trattamento stesso, sia rispetto al miglioramento della qualità della vita, alle ricadute sui costi sociali e alla tutela del lavoratore con disabilità.

L’Italia è considerato un Paese ad “alto rischio” di sclerosi multipla: infatti, l’incidenza di tale malattia neurologica è pari a 6-8 nuovi casi per 100.000 abitanti per anno. Essa colpisce nel nostro Paese circa 70.000 persone, con oltre 2.000 nuovi casi ogni anno, soprattutto tra i 20 e i 40 anni.
La sclerosi multipla non riduce l’attesa di vita e con essa – oltreché con la progressiva disabilità che ne consegue – si convive per decenni. L’incremento progressivo della prevalenza dev’essere affrontato dal Servizio Sanitario Nazionale con l’utilizzo di farmaci innovativi ad impatto sull’evoluzione della malattia e con una qualificazione dei servizi che ne limitino le conseguenze in termini di costo per la società e che al tempo stesso indirizzino l’utilizzo appropriato delle risorse.
La forte collaborazione tra diversi Enti di ricerca in tutto il territorio italiano – Università, Centri Clinici e Riabilitativi e Centri Studi – ha reso dunque possibile l’approfondito programma di studio sul tema della riabilitazione – di cui si è detto inizialmente -, finalizzato ad affrontare non solo l’approccio integrato tra servizi nella rete di riferimento, ma anche la condivisione interdisciplinare tra operatori di eccellenza in linea con le Raccomandazioni Europee stilate in questi ultimi dieci anni e con le Linee Guida Nazionali per la Sclerosi Multipla, come modello di disabilità fisica.
Ricordando poi che la malattia di cui si parla costituisce la seconda causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, seconda anche, per costo sociale, tra le varie patologie neurologiche, ben si comprendono le motivazioni e gli obiettivi su cui si è articolato lo studio, che ha sostanzialmente voluto rispondere a quattro domande fondamentali, qui di seguito presentate.

1. Quanto costa la sclerosi multipla?
Per definire i costi sociali della malattia, con un focus sulle differenze di domanda e offerta presenti sul territorio nazionale rispetto alla riabilitazione, la ricerca ha puntato ad offrire, in modo rigoroso, uno spaccato aggiornato e completo – non limitato ai soli aspetti sanitari – dei costi legati alla cura e alla gestione della sclerosi multipla.
Lo studio ha dimostrato come quest’ultima abbia un forte impatto economico e sociale sia per le famiglie stesse dei malati che per l’intera società italiana. Infatti, il costo medio annuo per paziente (dato aggiornato al 2011) è stato stimato tra 23.000 euro per persone con disabilità lieve e 63.000 per persone con disabilità grave. Il costo sociale medio annuo per paziente è di circa 38.000 euro, mentre quello complessivo è stimato ad oltre 2,7 miliardi di euro.
Oltre la metà dei soggetti intervistati – in genere con disabilità lieve – non svolge attività riabilitative. I costi dovuti alla riabilitazione rappresentano il 26,7% dei costi sanitari totali e di questi una parte considerevole è dovuta al ricovero ospedaliero per riabilitazione. Ciò suggerisce che una migliore qualità dei servizi riabilitativi sul territorio potrebbe far risparmiare non poco.

2. Come definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con sclerosi multipla?
Altro obiettivo fondamentale dello studio è stato quello di definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con sclerosi multipla, per dimostrare l’efficacia di questi trattamenti, utilizzando un approccio multicentrico, integrato e globale.
Come sintetizza Gianluigi Mancardi dell’Università di Genova, «gli studi effettuati dimostrano che un trattamento riabilitativo attivo, rispetto a uno passivo, è in grado non solo di migliorare le prestazioni, ma di incidere sulla ristrutturazione funzionale e strutturale dello stesso sistema nervoso centrale rilevata con risonanza magnetica, influendo, alla lunga, sull’evoluzione della disabilità».
Tali risultati hanno pertanto una valida opportunità di essere trasformati in applicazioni reali in àmbito sanitario nazionale.

3. Quali fattori contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica?
Qui lo scopo è stato quello di definire appunto i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica, proponendo gli interventi più utili al mantenimento del posto di lavoro. Si è indagato, quindi, su quale impatto abbiano i sintomi e le terapie della sclerosi multipla sulla situazione lavorativa, sull’adeguatezza o meno dell’ambiente occupazionale, sull’atteggiamento del datore di lavoro, sul ruolo del medico competente e sulla soddisfazione del caregiver lavoratore.
Che cosa è emerso? La sclerosi multipla, com’è noto, colpisce per lo più le persone tra i 20 e i 40 anni e la forma più frequente è quella definita come recidivante-remittente, seguita dalla forma a ricaduta e progressiva. Situazioni, quindi, che costringono la persona malata ad assenze sul lavoro. In più il sintomo più frequente della sclerosi multipla è la fatica, che colpisce l’85% delle persone affette da questa grave malattia. Un sintomo, questo, che incide pesantemente sulla qualità di vita sociale e lavorativa.
Il lavoro, per altro, è considerato come un elemento salutare e benefico dalle persone colpite da sclerosi multipla, che riscontrano però problemi quali il mancato avanzamento di carriera e una situazione di stress. Cause di abbandono precoce del lavoro sono risultate: i lavori più usuranti (operaio, artigiano commerciante) e la tipologia di contratto, oltre a un elevato livello di disabilità. Ne sarebbe però responsabile anche la mancanza di tutti quei fattori che aiutano a conciliare gli impegni familiari con quelli lavorativi, ovvero la carenza di sostegno da parte della famiglia, di aiuto nelle faccende domestiche e nella cura dei bambini o, più in generale, la mancanza di risorse emotive personali a disposizione.
Per quanto poi riguarda l’ambiente di lavoro, se poco adeguato, esso risulta di forte ostacolo all’espletamento della propria attività. In particolare, l’orario e la postura sono risultate le principali cause della difficoltà incontrate nel giudizio di idoneità, rispetto alla mansione specifica assegnata ai lavoratori con sclerosi multipla.
E ancora, lo studio ha evidenziato la necessità di una formazione per i medici dei centri specialistici, in merito alla formulazione dei giudizi di idoneità e alla medicina legale. Va ricordato, in tal senso, che spesso le persone con sclerosi multipla sono seguite proprio da centri dedicati alla sclerosi multipla.
Per quanto riguarda infine i caregiver lavoratori – ovvero i partner che assistono la persona con sclerosi multipla, spesso familiari – dallo studio è emerso che per la maggior parte dei casi essi lavorano a tempo pieno e che solo il 40% usufruisce dei benefìci connessi alla Legge 104/92. Chi ne gode si dichiara maggiormente soddisfatto sugli aspetti che riguardano la vita lavorativa, mentre l’insoddisfazione riguarda gli eventuali imprevisti e la difficoltà – o l’impossibilità – di non poter gestire, almeno in parte, i propri orari di lavoro in maniera autonoma.

4. Come è misurabile l’efficacia della riabilitazione?
Esistono approcci sia strumentali che sia basati su misure e terapie comportamentali, che spesso non vengono collegati in una visione unica del percorso riabilitativo. Obiettivo di questa parte della ricerca era dunque quello di sviluppare tecniche innovative per una concomitante valutazione strumentale e psicometrica della riabilitazione nella sclerosi multipla.
«Questo studio – sottolinea Luigi Tesio dell’Istituto Auxologico di Milano – ha messo a punto una batteria di indicatori funzionali, utili a misurare l’efficacia di prestazioni che vanno dalla precisione dei gesti di manualità fino ad azioni più complesse dell’interazione tra persona e mondo, come quelle legate al movimento, all’equilibrio o al controllo sfinterico. Questa batteria consente di dare scientificità alla misurazione dell’utilità della riabilitazione, nel restituire non solo singole abilità funzionali, ma una più ampia autonomia e qualità di vita alle persone con sclerosi multipla».