Il posto migliore è casa mia

In un periodo contrassegnato dalle proteste estreme di un’organizzazione come il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), che tra le proprie principali “parole d’ordine” ha proprio quella della domiciliarità e del “ritorno a casa” di persone con gravissime disabilità, ci sembra quanto meno opportuno dedicare un approfondimento alle attivita dell’APASLA (Associazione Piemontese Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica) e in particolare a uno dei suoi principali progetti, denominato Il posto migliore è casa mia.
Nata nel 1996, allo scopo di garantire in modo prioritario azioni volte all’assistenza e alla tutela delle persone affette da SLA e dei loro familiari, l’APASLA vuole essere un riferimento concreto per i malati e porsi anche come interlocutore criticamente attivo delle Istituzioni, schierandosi sempre a difesa della dignità dei malati stessi. In quest’ottica, ad esempio, l’Associazione ha richiesto alla Regione Piemonte l’avvio di un tavolo di confronto permanente per la definizione e il monitoraggio del percorso di continuità assistenziale ospedale-domicilio del malato.
Una delle iniziative portate avanti con maggiore determinazione è però il citato Progetto Il posto migliore è casa mia, fortemente sostenuto, tra gli altri, da Alberto Damilano, medico di Fossano (Cuneo) ed egli stesso affetto da SLA.
A lui cediamo ben volentieri la parola, per spiegare le caratteristiche di questo servizio di affiancamento domiciliare gratuito per la SLA, volto a sostenere il familiare-caregiver e l’assistente domiciliare.

«Per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica, man mano che la malattia progredisce, succede che i familiari e chi li assiste si trovino ad affrontare problemi di tutti i giorni che sembrano insormontabili. Dal vestire e svestire l’ammalato che da poco ha perso l’uso delle mani e delle braccia, che è costretto dalla progressiva immobilità a letto per ore, che deve passare dal letto alla carrozzina e viceversa, che ha bisogno di essere lavato a letto, tanti sono i problemi che potrebbero essere risolti avendo accanto una persona esperta e sensibile.
Ad esempio, il fisioterapista non viene in casa tutti i giorni, ma è importante che chi sia presente mobilizzi il malato tutti i giorni, per tenere la circolazione attiva e le articolazioni elastiche. Lo stesso si può dire poi quando si devono affrontare problemi ancor più complessi, come la gestione quotidiana della nutrizione artificiale o della tracheostomia.
L’APASLA mette a disposizione un operatore esperto in scienze infermieristiche, massaggi (opportunamente adattati al malato con SLA) e mobilizzazione passiva, che si reca gratuitamente a casa delle persone e, nel corso di alcune sedute, insegna ad affrontare i più comuni problemi, tenendo conto della fase della malattia in quel momento.
In particolare, i problemi più frequenti che questi operatori sono chiamati a gestire sono: vestire, svestire e lavare l’ammalato, nelle diverse fasi della malattia; la mobilizzazione a letto, con il passaggio dal letto stesso alla carrozzina o dalla carrozzina all’auto ecc.; capire e individuare eventuali problematiche fisiche, lesioni da decubito, disagi ecc.; la necessità di tecniche di base per la mobilizzazione passiva e il massaggio degli arti, integrativi dell’attività fisioterapica; la verifica della corretta gestione quotidiana delle problematiche complesse in fase avanzata di malattia e la correzione degli errori più comuni riguardanti la nutrizione tramite PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.], la ventilazione nel tracheostomizzato, le aspirazioni tracheo-bronchiali, la medicazione della tracheotomia ecc.
Per attivare il servizio esiste un numero telefonico dedicato (011 9608110), tramite il quale esporre brevemente la situazione del malato e i problemi che lo spingono a chiamare. È probabile che l’alto numero di richieste imponga all’Associazione di introdurre una lista d’attesa. In questo caso sarà necessario pazientare, in quanto le possibilità della nostra Associazione sono purtroppo limitate».

Questo, dunque, per quanto riguarda il Progetto Il posto migliore è casa mia. Tra le sue altre attività, poi, l’APASLA dà vita anche all’iniziativa denominata Per chi non lo SLA – Vivere controcorrente, promuovendo – con il contributo della Regione Piemonte, del Comune di Torino e della Fondazione Cassa di Risparmio di Torino, ma anche grazie a quote associative, donazioni e offerte – l’acquisto di alcune apparecchiature e strumentazioni, fornite in comodato alla struttura ospedaliera; un ambulatorio di assistenza psicologica per i malati e le loro famiglie; un servizio di assistenza medica specialistica e psicologica domiciliare; riunioni di malati e familiari con specialisti medici e paramedici sui vari aspetti della SLA; gruppi di sostegno psicologico per familiari e pazienti; corsi di formazione per volontari disponibili a collaborare con le famiglie; finanziamento a progetti di ricerca; iniziative di informazione rivolte a medici e paramedici; manifestazioni divulgative. (D.M.G. e S.B.)