«Io credo che quello di Max, e della sua famiglia, sia un buon esempio di come si possa vivere e stare in pace con se stessi anche in condizioni ritenute estreme dalla società. La sua è un’occasione da cogliere, non da demonizzare». In questo modo Antonio Giuseppe Malafarina si rivolge ad Alda D’Eusanio, che in un programma di Raiuno aveva sostanzialmente detto a una persona uscita da un lungo stato vegetativo che la sua vita non è proprio tale
Vi è anche FSHD Italia, tra le Associazioni del nostro Paese che si occupano di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), una tra le più comuni forme di miopatie ereditarie, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. E di tutti gli aspetti riguardanti tale malattia si parlerà il 9 novembre a Roma, durante la Seconda Giornata Nazionale d’Incontro di FSHD Italia
Le prestazioni in materia di autismo vanno effettuate sotto la diretta supervisione di personale dotato di apposita e specifica qualificazione professionale e all’insegna della continuità assistenziale, oltreché condivise e accettate dai genitori. Un’Azienda USL, inoltre, non può disporre di un insindacabile potere discrezionale nell’erogare le prestazioni: lo ha stabilito un’importante Ordinanza recentemente prodotta dal Tribunale di Bologna
La tecnologia procede alla grande, come dimostra, ad esempio, il prototipo di una carrozzina che si muove con la forza del pensiero o un’altra con sistema di sollevamento incorporato e controllo tramite mimica facciale. «E un giorno – scrive Stefania Delendati, parafrasando il film “Blade Runner” – i disabili potranno dire ai “normodotati” che “noi ci muoviamo con cose che voi umani cosiddetti normali non potete nemmeno immaginare”!»
Certamente a buon punto, per lo meno dal punto di vista delle ratifiche (ben altro discorso, infatti, si dovrebbe fare per la concreta applicazione del Trattato): ad oggi sono 138 gli Stati del mondo che hanno proceduto a questo passo e 78 quelli che hanno ratificato anche il Protocollo Opzionale alla Convenzione. E buone notizie arrivano ancora una volta anche dai nostri vicini svizzeri
Garantire nei diversi Paesi europei la qualità e l’omogeneità dell’assistenza, migliorando la formazione professionale degli infermieri impegnati in àmbito di sclerosi multipla, per rispondere ai bisogni delle persone affette da questa grave e invalidante malattia del sistema nervoso centrale e delle loro famiglie: è questo l’obiettivo di un corso europeo specialistico di formazione a distanza, presentato nei giorni scorsi
Il diabete può consentire comunque di vivere in modo pieno oppure diventare una vera catastrofe, personale, sociale ed economica: tutto dipende dalla presenza o meno di cure appropriate. Oggi, però, solo poche Regioni stanno mettendo in pratica il Piano Nazionale Diabete e per questo, durante la Giornata Mondiale del Diabete del 9 e 10 novembre, si chiederà ai cittadini di firmare una cartolina, rivolta a tutti gli Assessori Regionali alla Salute
Dalle Terme di Sirmione (Brescia) a quelle di Merano (Bolzano) e Saturnia (Grosseto), dalla Sacra di San Michele in provincia di Torino, fino al Trenino Bernina Express, Patrimonio dell’Umanità dell’Unesco, qualche occasione mancata, per piccoli o grandi “particolari” di inaccessibilità, ma anche sfide da non perdere, come quella di passare in carrozzina da 400 a 2.000 metri, nel cuore delle Alpi, riassaporando la gioia del tempo
È già a buon punto, ma richiede ancora di essere completata, la prima fase del Progetto “Sportelli in rete”, lanciato qualche tempo fa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). L’obiettivo è quello di realizzare un censimento il più ampio possibile di tutti quegli sportelli e servizi informativi che garantiscono, anche in modo non esclusivo, un’attività informativa alle persone con disabilità e ai loro familiari
