La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) è una tra le più comuni forme di miopatie ereditarie, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
Tra le Associazioni che se ne occupano nel nostro Paese, vi è anche FSHD Italia, che per sabato 9 novembre a Roma (Auditorium della Fondazione Santa Lucia, Via Ardeatina, 354 (ore 8.30-16.45), ha organizzato la propria Seconda Giornata Nazionale d’Incontro.
In tale occasione, verranno presentate innanzitutto le novità relative alla ricerca, con l’intervento di numerosi esperti del settore, coordinati da Enzo Ricci, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, impegnato presso il Dipartimento di Neuroscienze del Policlinico Gemelli di Roma e responsabile scientifico di FSHD Italia, che di ritorno da un convegno internazionale a Boston, produrrà i principali aggiornamenti e guiderà un dibattito aperto tra i presenti e i medici specialisti, su vari aspetti scelti dagli stessi partecipanti, dalla ricerca al trattamento e al sostegno dei malati, soffermandosi su temi riguardanti la fisioterapia, l’osteopatia, l’ortopedia, la psicologia, la nutrizione, l’assistenza amministrativa e fiscale.
Tra le tematiche trattate, non mancheranno naturalmente nemmeno i tre progetti istituzionali promossi da FSHD e dedicati rispettivamente all’Aspetto nutrizionale, al Sostegno psicologico e alle Attività motorie con actigrafico. (S.B.)
Il programma dell’incontro è disponibile nel sito di FSHD Italia. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fshditalia.org.