Ben trentuno Associazioni che si occupano di Malattie Rare, con circa 3.500 persone affette da queste patologie, insieme alle loro famiglie, saranno in udienza da papa Francesco, mercoledì 13 novembre, come segnala l’Asmara di Roma (Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare), che aveva annullato un’udienza già concordata per il mese di settembre, proprio per partecipare all’imminente appuntamento, insieme alle altre organizzazioni.
Per l’occasione verranno donati al Santo Padre due quadri molto particolari, intitolati Fiore di nardo – che simboleggia san Giuseppe e che è riportato nello stemma di papa Francesco – un fiore anch’esso assai raro, realizzato da una pittrice che ha voluto rappresentare con esso proprio I Malati Rari d’Italia.
Inoltre, verrà anche portato in Piazza San Pietro un poster per invitare il Santo Padre alla Marcia dei Malati Rari, in programma il 1° marzo del prossimo anno a Milano, in occasione della Giornata delle Malattie Rare. (S.B.)
Ringraziamo l’Asmara di Roma (Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare) per la segnalazione.
Articoli Correlati
- L'integrazione scolastica oggi "Una scuola, tante disabilità: dall'inserimento all'integrazione scolastica degli alunni con disabilità". Questo il titolo dell'approfondita analisi prodotta da Filippo Furioso - docente e giudice onorario del Tribunale dei Minorenni piemontese…
- Sordocecità, la rivoluzione inclusiva delle donne Julia Brace, Laura Bridgman, Helen Keller, Sabina Santilli. E poi Anne Sullivan. Le prime quattro erano donne sordocieche, la quinta era “soltanto” quasi completamente cieca, ma non si può parlare…
- L'ONU e le persone con disabilità Si avvicina la sesta sessione di lavoro del Comitato incaricato dall'Organizzazione delle Nazioni Unite di elaborare una Convenzione sulla Promozione e la Tutela dei Diritti e della Dignità delle Persone…