Festeggia quest’anno il proprio decennale l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), impegnata dall’ottobre del 2003 nella lotta alla sindrome di Poland, Malattia Rara di origine probabilmente genetica, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e si caratterizza per una serie di anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria.
Numerose sono state le iniziative promosse in questi dieci anni, per favorire la conoscenza della malattia, oltreché per incoraggiare la ricerca scientifica da una parte, la formazione dall’altra.
In questo autunno del 2013, poi, per festeggiare l’importante ricorrenza, dopo alcuni eventi all’insegna dello spettacolo e della cultura, il momento conclusivo è previsto per sabato 23 e domenica 24 novembre, dapprima con un corso rivolto a medici specialisti e a operatori sanitari, successivamente con un seminario per le famiglie, entrambi in programma a Roma (Hotel Best Western Tor Vergata).
Per quanto riguarda dunque il corso teorico-pratico di sabato 23 – patrocinato da Orphanet Italia, Telethon, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e Federazione Nazionale TSRM (Tecnici Sanitari di Radiologia Medica) – esso nasce dall’esigenza di accrescere le conoscenze degli operatori socio-sanitari in merito alle Malattie Rare e in particolare alla sindrome di Poland.
L’iniziativa si rivolge a medici e pediatri di base, chirurghi, radiologi, ortopedici, genetisti e operatori di strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano, oltreché professionisti soggetti a formazione continua in medicina.
Il seminario informativo di domenica 24, invece, intitolato Dieci anni associativi: l’importanza della rete di assistenza diagnosi e supporto ai portatori di sindrome di Poland e alle loro famiglie (gratuito e aperto a tutti), si pone l’obiettivo di presentare la malattia nei suoi vari aspetti clinici, genetici e diagnostico- terapeutici, avvalendosi della partecipazione del Comitato Tecnico Scientifico dell’AISP e delle corrispondenti Associazioni francese e inglese.
Si tratterà di un’ottima opportunità di incontro/confronto, soprattutto per sottolineare l’importanza della costruzione di una rete di collaborazione a livello nazionale e internazionale.
Per l’occasione verrà anche presentato un progetto di adesione dell’AISP alla rete delle Biobanche Telethon, per promuovere la ricerca sulle Patologie Rare. (S.B.)
È disponibile il programma completo degli eventi promossi dall’AISP nel sito di quest’ultima. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@sindromedipoland.org, lazio@sindromedipoland.org.