Prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che per primo la descrisse nel 1912 ed è una patologia genetica, autosomica recessiva (entrambi i genitori, cioè, devono esserne portatori), le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame, principalmente a livello del fegato e del cervello.
La malattia di Wilson è stata riconosciuta ufficialmente come Rara dal Decreto Ministeriale 279/01 e ha un’incidenza che oscilla tra 1:30.000 e 1:100.000, con picchi di eccezione, come quelli rilevati ad esempio in Sardegna, dove l’incidenza arriva a toccare il dato di 1:8.000.
Fondata nel 2010, l’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson) ha la propria sede a Manduria (Taranto) e ha come scopo principale quello di informare le famiglie toccate direttamente dalla malattia, sostenendo, ove possibile, anche i medici e i professionisti del settore bio-medico che con essa si confrontano.
Il terzo Incontro Nazionale dell’ANMW è in programma per sabato 30 novembre a Roma (Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5/b), con il patrocinio dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e del Comune di Roma.
«Questo nostro convegno – spiegano i responsabili dell’ANMW – è diventato in questi due anni un appuntamento molto atteso sia dai pazienti, che dai medici e ricercatori che si occupano in prima linea di questa Malattia Rara».
Nel dettaglio del programma di quest’anno, redatto dallo stesso Presidente dell’Associazione organizzatrice, Salvatore Dilorenzo, ampio spazio verrà dato ai relatori, di caratura internazionale, che affronteranno tematiche relative ai nuovi esiti delle ricerche, ma anche questioni più strettamente legate alle terapie, al monitoraggio e alla gestione della patologia.
Anche questa volta, per altro, è previsto un momento esclusivamente dedicato alla discussione e al confronto con la platea, che vedrà gli esperti rispondere ai dubbi dei pazienti, ascoltando direttamente le loro necessità e paure. «Un confronto – sottolineano ancora dall’ANMW – da noi ritenuto di estrema importanza, perché consente ai pazienti non solo di avere un dialogo diretto e positivo con gli specialisti, ma permette anche una maggiore coesione e comprensione delle varie problematiche avvertite da chi vive direttamente o indirettamente questa condizione».
Da ricordare infine che all’Incontro Nazionale di Roma parteciperanno anche esponenti di Fox4Dev, la struttura creata da Fox International Channels Italy, per promuovere, attraverso la comunicazione e l’impegno diretto dell’azienda, tematiche sociali e uno sviluppo sostenibile. Già da alcuni mesi, infatti, vi è una forte collaborazione tra l’ANMW e Fox4Dev, per sensibilizzare l’opinione pubblica e far conoscere questa malattia ancora poco nota. (S.B.)
Il programma completo dell’Incontro Nazionale di Roma è disponibile nel sito dell’ANMW. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: palumbo.valentina@hotmail.it, info@malattiadiwilson.it.