Perdita di forza alle mani, fascicolazioni, una difficoltà a maneggiare gli oggetti che può progredire fino a rendere impossibili azioni quotidiane. E talvolta questi problemi possono riguardare anche gli arti inferiori, con una difficoltà a camminare che può condurre anche alla carrozzina.
Si manifesta così la neuropatia motoria multifocale (MMN), rara malattia neuromuscolare i cui sintomi poco specifici possono però trarre in inganno e indirizzare verso una diagnosi errata, quella cioè di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), patologia progressiva per la quale ancora oggi non esiste una cura.
È questo un sospetto diagnostico assai duro da accettare e con il quale questi pazienti si possono trovare a convivere anche per un paio d’anni, fino a quando non si giunge alla diagnosi corretta di MMN, per la quale – al contrario che per la SLA – una terapia efficace esiste, permettendo di tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la qualità della vita. Si tratta esattamente di un farmaco a base di immunoglobuline e a somministrazione endovenosa, l’unico approvato in tutta Europa con indicazione specifica per l’MMN, disponibile in Italia da oltre un anno, che tuttavia spesso non viene dato ai pazienti, presumibilmente per motivi di risparmio.
Di tutto ciò si parlerà venerdì 29 novembre a Roma (Sheraton Roma Hotel, Viale del Pattinaggio, 100, ore 9), durante il convegno denominato Le malattie disimmuni del sistema nervoso, organizzato con il contributo educazionale della Società Baxter.
Suddiviso in tre sessioni medico-scientifiche, alle quali prenderanno parte i maggiori esperti italiani ed europei della patologia, l’incontro sarà l’occasione per fare il punto sulla diagnosi e la migliore terapia, oltreché per avviare la creazione di un registro italiano dei pazienti.
Nel corso della giornata è prevista inoltre la tavola rotonda Clinical Governance, appropriatezza prescrittiva e crisi economica: la sfida quotidiana della gestione dell’MMN, moderata dal giornalista Corrado De Rossi Re e alla quale parteciperanno, insieme agli esperti medico-scientifici, la senatrice Laura Bianconi, il segretario nazionale dell’Associazione Dossetti Claudio Giustozzi e Franco Astorina, past president di FARE (Federazione delle Associazioni Regionali Economi e Provveditori della Sanità. (OMAR – Osservatorio Malattie Rare)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.