Tra i tanti problemi e disagi causati dalle cosiddette “disabilità invisibili”, come le malformazioni anorettali, ci sono quelli legati alla quotidianità, ai gesti e alle azioni che per la maggior parte delle persone sono spontanee e scontate. Una per tutte lo svuotamento intestinale, che in molti casi dev’essere assolutamente facilitato, con azioni che i pazienti devono apprendere già dalla primissima infanzia.
L’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali) ha pensato proprio ai bambini con il libriccino intitolato Come è fatta la mia pancia? in cui con l’ausilio di un fumetto di cui è protagonista un simpatico leprottino e l’utilizzo di parole chiare e inequivocabili (cacca, sedere, puzza, pasticci, medicine), si spiega ai piccoli pazienti come gestire al meglio e in maniera indipendente i gesti quotidiani che facilitano lo svuotamento intestinale e che aiutano a superare in parte i problemi legati all’incontinenza fecale.
«In Italia – spiega Dalia Aminoff¸presidente dell’AIMAR – un bambino su 4.000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo siamo certi che centinaia di malati vivano letteralmente “rintanati” in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è quello di farli emergere, anche solo per visitare il nostro sito: scoprirebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”». (P.S.)
Il libriccino voluto dall’AIMAR si può richiedere all’azienda Coloplast (che ne ha supportato la realizzazione) al numero verde 800 064064 o tramite il sito della stessa Coloplast. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: paolascarsi@basicterzosettore.it.