Nell’arcipelago della sordità

Martina Gerosa in solitaria sul Monte Zerbion, nell’estate di quest’anno. Sullo sfondo il ghiacciaio del Monte Rosa

Vivere tra “mondi diversi” – l’origine italo-tedesca e la disabilità uditiva con la quale convive fin dalla nascita – ha favorito in Martina Gerosa lo sviluppo della preziosissima capacità di guardare alle persone, ai fenomeni e alle cose da punti di vista differenti.
L’inclusione scolastica, la necessità di ri-costruire e rinsaldare le relazioni solidali, la famiglia, il lavoro, l’arcipelago della sordità e la violenza di genere sono alcuni dei tanti temi toccati in questa intervista arricchente e densa di sfumature.

Cara Martina, vuoi presentarti ai Lettori e alle Lettrici?
«Abito e lavoro a Milano e sono una donna di 46 anni che vive tra “mondi diversi”, non solo per l’origine italo-tedesca, ma anche per altri motivi. Né sorda, né udente, mi definisco “persona con una disabilità uditiva”, così come è corretto dire utilizzando i termini introdotti dall’ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, elaborata dall’Organizzazione Mondiale dalla Sanità nel 2001, N.d.R.].
Faccio i conti con una grave ipoacusia neurosensoriale bilaterale dalla nascita, che è stata diagnosticata quando avevo circa tre anni e mezzo. Fino a quel momento la pediatra che – nascendo non ancora settimina -, mi aveva salvato la vita, godendo così di una smisurata stima da parte di mamma e papà, sosteneva che io non parlassi perché in casa si comunicava in due lingue. Porto gli apparecchi acustici da allora, che avevo ormai quasi quattro anni, e in quello stesso periodo iniziai anche la logopedia. Ho fatto un percorso di apprendimento della parola molto peculiare, durato poco più di tre anni, in cui i miei creativi genitori sono stati protagonisti. Infatti, seguendo le indicazioni della logopedista, realizzarono loro stessi i “cartoncini” grazie ai quali ho imparato la lingua italiana, ascoltando (appoggiandomi anche alla labiolettura) e contemporaneamente leggendo le parole scritte sotto le relative immagini: foto, disegni, rappresentazioni della realtà che era da me esperita con tutti i sensi».

Il tuo percorso formativo è stato un po’ diverso da quello che attualmente seguono le persone con una disabilità uditiva grave e profonda? Ce ne vuoi parlare?
«Perché pensi, cara Simona, che il mio percorso sia stato diverso da quello che viene seguito da chi vive una disabilità come la mia? Conoscendo numerose persone che, come me, devono fare i conti con un importante deficit uditivo dalla nascita, mi rendo conto che ogni storia è davvero unica, che non esiste alcun percorso precostituito. Ma forse tu fai riferimento al fatto che all’epoca in cui si è svolto il mio “percorso formativo” non c’erano le forme del sostegno, per esempio scolastico, e innanzitutto le tecnologie che oggi consentono di abbattere molte barriere della comunicazione.
Non solo i miei genitori, con tutta la famiglia, hanno rappresentato per me un riferimento importante nel mio percorso di crescita verso l’autonomia, ma anche le insegnanti, in particolare quelle della scuola materna ed elementare frequentate in quartiere, nelle “scuole di tutti”. Conservo nel cuore le mie maestre, la signora Buono e la signora Brivio, così come chiamavamo allora i nostri insegnanti, non con il nome proprio come oggigiorno: Gloria, Sara…, così son state chiamate le rispettive maestre dai miei figli.
Un aiuto importante l’ho ricevuto durante il periodo della scuola materna e delle elementari da diverse compagne di classe, tra cui spiccava una preziosa “amica del cuore”. L’amicizia con Maria Laura l’ho sentita come un sostegno essenziale durante tutta la mia infanzia. Andando a trovare qualche anno fa l’anziana signora Brivio, maestra delle elementari, ripercorrendo con la memoria quel periodo, lei stessa mi ha rivelato un dettaglio che non avevo mai conosciuto. “Sai, Martina? La madre di Maria Laura mi diceva, in quegli anni, che per sua figlia la vostra grande amicizia era molto importante non solo per te, ma anche per lei: timida com’era, il fatto di esserti di aiuto ha fatto accrescere la sua autostima!”. Ecco, la circolarità della relazione di aiuto!
Ripenso anche alla comune passione che avevamo Maria Laura ed io: disegnare. Rappresentare il mondo in immagini è un modo formidabile per comunicare oltre le parole. Lo è per tutti i bambini, figuriamoci se si sente poco o si è timidi. Con grande ammirazione seguo ora, anche se da lontano, ciò che Maria Laura ha realizzato (oltre a una bellissima famiglia): un meraviglioso laboratorio artistico dove conduce attività dedicate in particolare a bambini e ragazzi, tra cui so che ha trovato spazio di espressione anche un piccolo divenuto cieco.
La grande sensibilità di Maria Laura, così come quella di molte altre persone che hanno accompagnato la mia infanzia e poi l’adolescenza, nasceva in un contesto, quello degli Anni Sessanta-Settanta, in cui la solidarietà sociale era decisamente più diffusa rispetto ad oggi. Credo che occorra riflettere su questi dettagli legati alla sfera dei contesti, al fatto che per le persone con disabilità, più ancora che costosi servizi e sistemi di sostegno, occorra ri-costruire e rinsaldare le relazioni solidali.
Nella Classificazione ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ad esempio, quando si trattano i temi dell’ambiente, dei facilitatori e delle barriere, si introduce anche l’importantissimo concetto di “atteggiamento”. Sono state le persone presenti intorno a me fin da piccola, con i loro atteggiamenti positivi e accoglienti, a darmi forza e fiducia. Sono riuscita così a crescere salda interiormente, pur avendo, da bambina e ancora da ragazza, difficoltà a comprendere ogni parola dei discorsi (in particolare di quelli pronunciati frettolosamente), e un modo di parlare impacciato e poco sicuro. Meno male che la conoscenza la si può coltivare anche attraverso la parola scritta, che per me ha rappresentato l’àncora di salvezza e mi ha permesso di studiare senza particolari difficoltà, pur senza specifiche forme di sostegno, se non quello dato da compagni e professori, anche all’università. Mi sono laureata a pieni voti in Architettura a Milano, specializzandomi in Urbanistica».

Lavoro, famiglia, interessi… come vive Martina oggi?
«È una domanda a cui mi è veramente difficile rispondere in quattro e quattr’otto. Gli àmbiti in cui sono attiva sono numerosi e molteplici. La mia vita personale e lavorativa è un intreccio di relazioni e impegni che dall’esterno può apparire un po’ difficile da decifrare.
Il mio primo impegno è quello familiare, avendo due figli adolescenti e un marito che purtroppo, per il lavoro, è costretto a lunghi periodi lontano da casa. Concorde con la mia “dolce metà”, ho dedicato, in particolare quando i figli erano piccoli, le mie energie in primo luogo alla cura dei bambini, della casa e delle relazioni familiari e di amicizia. Oggi la situazione sta cambiando e con la crescita dei figli ho maggior tempo a disposizione per dedicarmi alle attività di lavoro e agli interessi e passioni di sempre.
Una mia caratteristica è quella di coltivare relazioni e amicizie negli spazi in cui quotidianamente vivo, strada facendo con ruoli e impegni sempre diversi, in risposta agli stimoli e alle richieste che mi giungono dall’esterno. Attualmente, per esempio, sta iniziando un impegno come genitore nella scuola; infatti, sono stata eletta membro del Consiglio di Istituto in una lista di genitori che abbiamo chiamato “Diritti, Conoscenza e Inclusione”!

Enrica Rèpaci, responsabile del sito “Arcipelago Sordità”

Le mie esperienze lavorative, dal campo della ricerca urbana e territoriale a quello delle tecnologie e degli approcci per abbattere le barriere della comunicazione, in cui metto in gioco anche il sapere ingenerato dell’esperienza di essere una persona con disabilità uditiva, sono andate crescendo nel corso degli anni in settori sempre nuovi. Il rapporto tra ciò che viene chiamato “sapere degli esperti” e quello che rappresenta invece il “sapere dell’esperienza” è perennemente al centro della mia attenzione. Ricerco i modi e le strategie per collegare i diversi saperi: in un quartiere urbano, ad esempio, per salvare un parco dalla cementificazione; in altri contesti, invece, per elaborare un evento o un progetto come uno spettacolo teatrale (ovviamente accessibile!), ad esempio Amalia e basta di Silvia Zoffoli, uno spettacolo di teatro civile che parla di una donna e per di più con sordità. L’intento è sempre di promuovere conoscenza, esperienza e sapere sulle risorse che consentono alle persone di comunicare meglio… non solo con le orecchie!
Il mio ruolo, in settori e a livelli differenti, sembra essere dunque quello dell’ascolto, della comunicazione e della facilitazione di progetti e iniziative a favore ora degli abitanti della città, ora di chi vive e/o si deve misurare con gli ostacoli derivanti dalla disabilità uditiva e non solo».

Collabori con il sito Arcipelago Sordità, un luogo «dove mondi, spesso tenuti separati, entrano in contatto». Sembra un invito ad andare oltre la contrapposizione, ormai storica in Italia, tra coloro che affrontano la sordità promuovendo il riconoscimento della minoranza linguistica sorda e l’uso della Lingua Italiana dei Segni, e coloro che credono che, grazie ai progressi della medicina e della tecnologia, si possa “sconfiggere” la sordità e che le persone con disabilità uditiva possano tutte giungere a una buona espressione verbale, sostenendo il cosiddetto “oralismo”. Come pensi si possa uscire da questa dicotomia?
«È proprio in quest’ottica di costruire ponti tra mondi spesso tenuti separati – quello degli esperti rispetto a quello delle persone che portano la propria esperienza, tra chi vive un percorso di un tipo piuttosto che di un altro -, che la psicologa Enrica Rèpaci, a cui sono legata da un rapporto di stima e amicizia profonda, ha fatto nascere, anche con il mio supporto, il sito Arcipelago Sordità.
Esso rappresenta una rete di persone ed esperienze che si sono incontrate nel corso degli anni, anzi direi nel corso di vari decenni, se si considera che il sito scaturisce dall’esperienza di una storica associazione di famiglie di bambini ipoacusici nata negli Anni Settanta in provincia di Varese. Non voglio aggiungere parole ulteriori alle tante contenute – insieme a immagini, risorse e progetti -, in Arcipelago Sordità che invito tutti ad esplorare in lungo e in largo, lasciando magari anche una traccia del proprio passaggio, mandando un messaggio».

Impianti cocleari, apparecchi acustici, sottotitolazioni… strumenti sempre più sofisticati hanno accresciuto enormemente l’autonomia e le possibilità di inclusione delle persone sorde nella società. In generale, qual è oggi la qualità della vita delle persone con disabilità uditiva grave?
«Con il Terzo Millennio, la qualità della vita delle persone con disabilità uditiva è migliorata moltissimo, in particolare grazie alle tecnologie ICT [tecnologie dell’informazione e della comunicazione, in inglese Information and Communication Technology, N.d.R.], applicate a una miriade di strumenti. Oggigiorno abbiamo la fortuna di disporre di un numero crescente di ausili davvero sofisticati che consentono di abbattere tante barriere della comunicazione.
Mi riferisco in primo luogo agli apparecchi acustici. Sono stati fatti dei passi da gigante a partire dalla loro apparizione negli Anni Cinquanta, dagli apparecchi a scatola fino agli endoauricolari digitali anche per sordità molto gravi, come quelli che porto, con grande vantaggio, io stessa. A 30 anni ho vissuto l’emozione di scoprire il meraviglioso “paesaggio sonoro”, grazie ad apparecchi endoauricolari ad alta potenza, progettati su misura del mio residuo uditivo. A partire dagli Anni Novanta, poi, si sono sviluppati gli impianti cocleari, ausili applicati attraverso interventi chirurgici, che offrono la possibilità di udire quando non c’è vantaggio dalla protesizzazione tramite apparecchi esterni.
Oltre agli apparecchi acustici, poi, ci sono ulteriori ausili e sistemi pensati espressamente per le persone con sordità, vale a dire le tecnologie assistive: penso ad esempio all’innovativo sistema Accessible Light per la traduzione dei segnali sonori in segnali visivi in spazi architettonici, piuttosto che al SillaBox, un rallentatore vocale che consente di seguire TV e film, anche sottotitolati, alla velocità migliore per la discriminazione delle parole. Si aprono inoltre canali prima inediti di comunicazione, grazie alle tecnologie non-assistive, ossia strumenti che tutti noi oggi abbiamo a disposizione, come cellulari, smartphone, tablet, computer con internet, la posta elettronica, i sistemi di videochat ecc. In questo senso, proprio di pochissimi giorni fa è la notizia che è stata lanciata una nuova App, al momento disponibile per Android, Pedius, che consente alle persone con sordità di effettuare normali telefonate. Grazie alle tecnologie di sintesi e riconoscimento vocale, i messaggi vengono tradotti dalla forma scritta a quella vocale e viceversa le risposte vocali vengono trasformate in testi. Finalmente, quindi, chi non ha la possibilità di telefonare, per esempio per fissare un appuntamento dal medico, non dovrà più appoggiarsi al “Servizio Ponte” che funziona non ovunque e solo in determinate fasce orarie e soprattutto avvalendosi sempre di un intermediario!
Ho passato la maggior parte della vita a vedermi film senza sottotitoli, cercando di indovinare la trama allo scorrere delle immagini, e oggi, grazie ai DVD con i sottotitoli, posso godermi un film al pari di una persona “normoudente”. Altro esempio, quand’ero ragazza non andavo molto volentieri nei locali pubblici perché, essendo troppo rumorosi, non riuscivo a capire ciò che mi dicevano gli interlocutori, mentre oggi i forum e i social network, tramite internet, consentono di sentirsi collegati con tante persone all’interno di gruppi anche molto vasti. Non solo, ultimamente stanno sviluppandosi sempre di più sistemi che consentono di vedere sottotitolate conferenze e anche spettacoli teatrali. Certo, ci sono dei costi, e occorre capire come sostenerli. In alcuni casi la sottotitolazione può in realtà rappresentare una soluzione veramente inclusiva, se si pensa al numero crescente delle persone che per l’età perdono l’udito, così come alla presenza dei molti stranieri che non hanno competenza linguistica. Si consideri poi che, garantita l’accessibilità, per esempio di una conferenza, alla sua conclusione chi l’ha organizzata si ritrova in mano il file con i testi delle relazioni, quindi gli atti già pronti!

Una sequenza sottotitolata della popolare serie TV «Dr. House»

La percezione di poter godere oggi di una migliore qualità della vita grazie agli strumenti che consentono di abbattere tante barriere della comunicazione non è solo mia, ma di molte delle persone con disabilità uditiva con cui sono in contatto. Però riscontro anche che non sempre sono conosciuti tutti i sistemi utilizzabili, e penso ad esempio a programmi gratuiti come Skype che permettono di videochiamare (utilizzabili anche comunicando in Lingua dei Segni) e contemporaneamente scriversi in chat. O penso anche all’avvisatore che traduce segnali sonori in segnali visuo-tattili che mi ha consentito di percepire la notte il pianto dei miei figli quando erano in culla. Ebbene, mi capita di incontrare persone che non conoscono l’esistenza né dell’uno né dell’altro ausilio… quando invece ne avrebbero proprio bisogno!
C’è quindi ancora molta strada da fare nell’informazione, e soprattutto nel far capire alle nostre Istituzioni che per poter vivere una vita indipendente e autonoma, le persone con disabilità uditiva possono avere esigenze anche molto differenti tra di loro, e che non sono possibili risposte predeterminate e uniformi.
A questo punto ci sarebbe da affrontare il vastissimo argomento delle certificazioni e dei supporti che vengono dati in base alle percentuali di invalidità, riferendosi a un Nomenclatore Tariffario risalente, ahimè, al 1999, in cui non appaiono certo le tecnologie più evolute. Se volessimo approfondire tale discorso potrei andare avanti a lungo… ma mi fermo qui».

Rispetto all’effettiva inclusione delle persone con sordità, quali sono gli aspetti ancora irrisolti?
«La disinformazione e la malainformazione, quindi la non-conoscenza, rappresentano a mio parere i principali scogli sulla strada verso l’inclusione delle persone con sordità. Ci sono inoltre ancora molti pregiudizi sui “sordi”: tra la gente c’è chi pensa che le persone con disabilità uditiva vivano ancora oggi in un mondo di silenzio, e che quindi non possano che comunicare con la Lingua dei Segni, così come c’è chi crede che ormai tutte possano essere messe nella condizione di udire e parlare “normalmente”.
L’arcipelago della sordità presenta una tale varietà di situazioni e percorsi che ci portano a dire che quella uditiva è una disabilità “complessa”. C’è un testo molto bello della citata Enrica Rèpaci [“INCONTRI… IN DIALOGO… con chi ha l’udito differente”: “A volte è un dialogo nel silenzio: quando la voce non c’è, sono le mani che segnano e il corpo intero che parla. Se non conosci questa lingua non potrai mai comprendere l’altro fino in fondo. A volte è un dialogo sonoro: la voce è roca, la lingua espressa è poco intelligibile e il dialogo rischia di interrompersi. Dovrai introdurre altre modalità di comunicazione per non rischiare fraintendimenti e incomprensioni. Altre volte é un dialogo fra parlanti la stessa lingua ma la competenza non è la stessa. Affinché il dialogo risulti efficace dovrai modificare il tuo registro linguistico. Altre volte… potrai persino stupirti dell’abilità linguistica e comunicativa del tuo interlocutore fino a dimenticarti completamente della sua sordità”. Da: Enrica Répaci, nel sito “Arcipelago Sordità”, N.d.R.], che secondo me rende bene l’idea delle diversità di percorso e di esperienza e quindi anche il differente grado d’inclusione delle persone con sordità.
Ma da chi dipende poi l’inclusione? Dalle stesse persone che vivono sulla propria pelle la sordità o l’ipoacusia, o piuttosto dai contesti e quindi dagli ambienti più o meno attrezzati di tecnologie che consentano di abbattere le barriere della comunicazione, così come dagli atteggiamenti e dagli stereotipi delle persone con cui si vive? La sordità si rivela nell’incontro con l’altro e quindi nella relazione e nel dialogo».

Spesso le donne con disabilità sono vittime di una duplice discriminazione, quella legata al genere di appartenenza, e quella riconducibile alla presenza della disabilità. Credi che anche le donne sorde siano più discriminate delle altre donne? E se sì, in quali àmbiti?
«Se devo essere sincera, pensando all’arcipelago della sordità, per me le donne generalmente hanno più “risorse” degli uomini con la loro stessa limitazione, e riescono meglio a superare gli ostacoli nella comunicazione. Sarà che l’arte della comunicazione è – anche tra le persone “normodotate” -, più sviluppata tra le donne rispetto agli uomini. Non so se sia mai stata fatta una vera e propria ricerca in tal senso. Ma ricordo che qualche anno fa, quando era ancora presidente dell’ENS (Ente Nazionale dei Sordi) Ida Collu, venne pubblicato un libro con un’interessante raccolta di testimonianze di “donne sorde”, che narrarono le loro “storie di emarginazione e riscatto”. Alcune di loro – Consuelo, Anna e Federica – sono oggi mie compagne di viaggio nell’arcipelago della sordità.
Provo a chiudere gli occhi e a immaginare come possa essere stato in un passato neppure tanto lontano. Certamente la condizione delle donne un tempo era segnata da molte discriminazioni, ma essendo la donna mediamente più portata per lo studio e l’apprendimento, credo che, in condizioni favorevoli, le donne abbiano potuto sviluppare meglio il loro potenziale. Penso ad alcune donne sorde di una certa età che ho avuto la fortuna di conoscere, cresciute quando non c’erano tutti gli ausili e supporti di oggi e che hanno saputo, con forza e intelligenza, costruire una vita familiare, relazioni sociali e coltivare molteplici interessi».

Recentemente hai partecipato al convegno Violenza di genere e disabilità, tenutosi l’8 ottobre scorso ad Empoli (Firenze). Qual è la tua riflessione su questo tema?
«Strada facendo, tendo da sempre, come ricercatrice, a rivolgere la mia attenzione ai temi e alle questioni che via via mi appaiono urgenti e poco approfonditi. Quello della violenza di genere subita dalle donne con disabilità è uno dei temi che attualmente mi sta maggiormente a cuore, essendomi imbattuta in una vicenda di questo tipo. Per questo sono approdata al Convegno di Empoli, di cui ho saputo grazie a Giovanna, una delle persone che ha curato la campagna di Corvo Rosso che si è tenuta a Milano tra settembre e ottobre 2013: No al silenzio! Basta violenza sulle donne.
La disabilità uditiva, se male affrontata, genera problemi di comunicazione che possono essere enormi. Inoltre la sordità, così come l’ipoacusia, è invisibile, poco o mal conosciuta non solo dalla gente comune, ma anche dai professionisti e dagli esperti. Quindi si può facilmente immaginare a quali livelli di incomunicabilità e incomprensione si possa arrivare nelle situazioni in cui una donna con un problema di udito vive, con un enorme carico di “sofferenza silenziosa”, l’essere intrappolata nella spirale del controllo e del potere che si accompagna tipicamente alla violenza di genere.
Credo che, secondo una modalità tipica dei centri antiviolenza, per affrontare le situazioni in cui sono ingabbiate le donne con disabilità, si renda necessario costruire reti davvero innovative con esperti dei vari campi – della disabilità e della violenza di genere – che sappiano mettersi in gioco insieme, di volta in volta, per costruire possibili vie di uscita per le donne che stanno subendo violenza. Accade che donne con disabilità uditiva siano soggette a pesanti pluridiscriminazioni, da cui non possono uscire senza percepire da parte di chi le aiuta empatia e vera comunicazione, definendo spazi e modalità che permettano un’autentica condivisione di pensieri.
Ma attraverso quali canali possono comunicare le donne con disabilità uditiva se i centri antiviolenza non offrono sistemi di comunicazione multicanale? Lo strumento tipico dei centri per entrare in contatto con le donne che cercano aiuto è il telefono. E se non si riesce a comunicare in questo modo? Penso che anche donne con disabilità diverse, ad esempio con gravi limitazioni motorie, che necessitano di costante assistenza, potrebbero avere vantaggio dal fatto di poter comunicare attraverso una chat-line».
Aumentare e diversificare i canali per la comunicazione potrebbe aiutare, secondo me, tutte le donne, anche quelle senza apparenti disabilità, a emergere dall’oscurità e dal silenzio della sofferenza, per gridare aiuto, sperando di ricevere una risposta che non sarà mai facile, ma non per questo impossibile. Occorre aiutarle a tenere accesa la speranza in un futuro migliore in cui vivere, oltre ogni limitazione, una vita indipendente e serena in contesti in cui sentirsi accolte e amate per quello che sono. Che queste donne possano un giorno davvero uscire dall’oscurità della violenza, e arrivare a poter esprimere le loro capacità e sensibilità che si forgiano anche attraverso il fuoco della loro indicibile sofferenza».

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