Si è svolto a Cagliari, il 19 dicembre scorso, un seminario organizzato dal Centro Down del capoluogo sardo, intitolato Io e… Fratelli e Sorelle di Persone Down “Oggi, Durante e dopo di noi”, iniziativa che ha fatto registrare una partecipazione coinvolta e coinvolgente, consentendo di percepire sia i profumi che le spine di un “giardino familiare” coltivato con amore e passione, dove fiori diversi concorrono all’armonia e alla bellezza pur ciascuno con la propria particolarità.
Un seminario, insomma, incentrato su coloro che vivono quotidianamente il “durante” del rapporto familiare, in simbiosi con fratelli e sorelle con disabilità, e nel caso specifico con sindrome di Down.
Particolarmente significativo è stato l’intervento di Laura Cappellari del Comitato Siblings (Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità), che nella presentazione ha illustrato la natura e gli scopi di tale Associazione.
Durante la sua esposizione, Cappellari ha contemporaneamente raccontato il rapporto con il fratello e i risvolti familiari connessi con l’educazione e la gestione della sindrome di Down, sia dal punto di vista sociale che clinico, portando in superficie gli aspetti di una consapevolezza – a volte spontanea, altre indotta -, che è utile a gestire le varie situazioni in cui l’amorevole attenzione di sorella va di pari passo con le necessità e i desideri dell’altrui persona.
Ha poi decisamente colpito tutti la vivacità e la spontaneità del successivo dibattito, anche per la giovane età di alcuni dei partecipanti, con interventi di sorelle, fratelli e genitori di persone con sindrome di Down. Tutti contributi utili a valutare quale sia attualmente il rapporto famiglia/sindrome, senza tralasciare aspetti sociali con i quali tuttora ci si deve misurare. Colpisce infatti, ad esempio, che ancora oggi ci si trovi di fronte a situazioni in cui, soprattutto nella scuola, alcuni si debbano sentire definire dai loro coetanei come «sorella o fratello di mongolo», una volgarità culturale che costituisce, purtroppo, un retaggio difficile da estirpare.
In generale la percezione è stata quella di ménage familiari sereni e fortemente coesi, che hanno fatto della famiglia un punto di forza e un centro di auto-aiuto, anche se – come è stato messo in evidenza – il confronto esterno tra sorelle e fratelli che condividono lo stesso status rappresenta un’opportunità in più per una visione critica e costruttiva dell’oggi e del durante, un’occasione di scambievole dialogo e mutuo aiuto nella gestione del rapporto interfamiliare.
Senza quindi alcuna pretesa di giungere a conclusioni troppo affrettate, l’incontro di Cagliari ha indubbiamente offerto la possibilità di nuove opportunità, per un concreto supporto alla famiglia e per una migliore gestione del vivere sociale. (Sandro Deiana)