«È sorprendente – scrive Franco Bomprezzi, riferendosi alla puntata del programma televisivo di Riccardo Iacona “Presadiretta”, dedicata al cosiddetto “Metodo Stamina” – che un onesto e serio lavoro di documentazione giornalistica risulti oggi una sorpresa, quasi una “prestazione eccezionale”, tanto che, in effetti, ne sto scrivendo. Dovrebbe essere pane quotidiano, specie nel servizio pubblico radiotelevisivo, ma non solo»
Lo confermano i dati prodotti dalle varie realtà componenti il CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, che parlano di costi crescenti per i cittadini, di pletorica burocrazia, di tempi di accesso troppo lunghi – in particolare per le terapie innovative -, di difformità tra territori e di un tuttora scarso coinvolgimento delle Associazioni nelle scelte che riguardano i pazienti
«La tutela antidiscriminatoria – scrive Gaetano De Luca – costituisce l’unico strumento giuridico che consente di difendere e garantire un reale ed effettivo processo di inclusione e di partecipazione, proprio in quanto partendo dall’oggettiva diversità che contraddistingue la condizione di disabilità di un alunno, impone un trattamento disuguale per compensare la situazione di oggettivo svantaggio»
Continua il proprio percorso la rubrica di Gianni Minasso denominata “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, con una nuova “incursione” nel grottesco e nella comicità più o meno involontaria di cui, come tutte le altre faccende umane, è impregnato anche il mondo della disabilità. Questa volta si parte dalle parole dello scrittore e giornalista Ambrose Bierce, secondo il quale «la libertà è uno dei beni più preziosi dell’immaginazione»…
Come ogni anno, in questo periodo, il Ministero dell’Istruzione produce la Circolare riguardante le iscrizioni al successivo anno scolastico, nella fattispecie al 2014-2015. Vediamone le caratteristiche, con uno sguardo particolare a ciò che concerne gli alunni con disabilità, ricordando che il periodo in cui iscriversi – per lo più on-line – andrà per ogni scuola dal 3 al 28 febbraio ed entro il 31 maggio per i percorsi rivolti agli adulti
«Sia il Lazio che tutte le altre Regioni – chiede con forza Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA di Roma (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – riconoscano ufficialmente la sclerodermia come malattia rara, guardando alla mozione approvata in tal senso dal Consiglio della Lombardia»
Evento in corso fino al 16 gennaio al Passo Coe-Alpe di Folgaria (Trento), a cura dell’Associazione Lo Spirito di Stella e della Scuola Sci Scie di Passione, “Colorcom 4 All” consente alle persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitivo-relazionale di provare per la prima volta l’emozione dello sci e di farlo gratuitamente
«Non è sempre facile – scrive Rosa Mauro – comprendere e accettare la sessualità espressa dai bambini, poi ragazzi, infine adulti, autistici, non solo e non tanto perché potrebbe essere diversa dalla nostra, quanto perché loro stessi non sempre sono in grado di giustificarla a sufficienza, dando a noi dei criteri interpretativi della stessa»
Una frattura diventa un vero incubo per una giovane siciliana, affetta da una rara sindrome genetica: i reparti di Pediatria non possono ricoverarla, quelli per adulti non sono in grado di far fronte alle sue complesse esigenze. Poi, finalmente, una risposta istituzionale arriva, e anche la solidarietà di organizzazioni come l’Associazione Piera Cutino di Palermo. Una vicenda, purtroppo, non certo infrequente, quando si parla di Malattie Rare
