«Le persone colpite da sclerodermia – dichiara Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA di Roma (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – sono stanchi di essere considerati “pazienti di serie B”. Non possono e non vogliono più aspettare».
Sono parole pronunciate dopo che recentemente – come abbiamo riferito nei giorni scorsi – è stata approvata all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, una mozione che impegna la Giunta di quella Regione a farsi promotrice della richiesta di riconoscimento della sclerodermia come malattia rara a livello nazionale.
Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una patologia cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, che si manifesta in prevalenza nelle donne e per lo più tra i 30 e i 50 anni. Per essa – che colpisce ogni anno in Italia circa 1.200 nuove persone – non esiste ancora una cura risolutiva, anche se una diagnosi in fase precoce è l’elemento che sicuramente ha cambiato l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti. Grave problema, poi – comune purtroppo a tante altre malattie rare – è che non è ancora compresa nell’elenco di quelle riconosciute ufficialmente dal Decreto Ministeriale 279 del 2001, mai aggiornato nei successivi tredici anni.
Di fronte quindi al provvedimento assunto in Lombardia, la Presidente dell’Associazione ASMARA chiede innanzitutto che «nella Regione Lazio si proceda in modo analogo, ma anche successivamente in tutte le altre Regioni» e in tal senso lancia un appello al Governo, al Ministro della Salute, al Presidente e all’intera Giunta della Regione Lazio, per far sì che «venga eliminata questa vergognosa disparità di trattamento da Regione a Regione e da paziente a paziente». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.