Nata nel 2001, l’Associazione Famiglie SMA – ove SMA sta per atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale), una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini – aggrega genitori e pazienti per finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, oltreché per sostenere e accogliere nuove famiglie.
In questi ultimi anni, tra l’altro, l’Associazione si è particolarmente distinta nel pretendere chiarezza e rigore sul cosiddetto “caso Stamina”, rivendicando e ribadendo ai più diversi livelli quale debba essere l’unica strada possibile per la ricerca seria.
Il 18 gennaio scorso, a Milano, Famiglie SMA ha provveduto ad eleggere il suo nuovo Consiglio Direttivo, riconfermando alla Presidenza Daniela Lauro, che già ricopre tale carica dal 2010, alla Vicepresidenza Fabio Callegari e alla Tesoreria Pietro Ferrazza.
Oltre poi ai Consiglieri riconfermati Alberto Fontana e Luca Binetti, alcuni altri Soci hanno dato la propria disponibilità ad affiancare le attività del Consiglio, vale a dire Stefano Colombo, Rosa Colosio, Andrea Menni, Anita Pallara, Cristina Ponzanelli, Elettra Ranzato, Lucia Robba, Mariangela Talamo ed Eleonora Zollo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.