Mabel – qui insieme alla mamma – è una bimba americana affetta da una rara malattia genetica
Verranno presentati e discussi con il pubblico il 28 gennaio, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, i risultati dei gruppi di lavoro che sono parte integrante della Conferenza Nazionale Europlan II. Quest’ultimo è un progetto europeo triennale (2012-2015), finalizzato allo sviluppo di Piani e/o strategie nazionali per le Malattie Rare, ed è co-finanziato dalla Commissione Europea, nell’àmbito della più generale Eucerd Joint Action, di cui è responsabile l’Università inglese di Newcastle.
Europlan 2012-2015 è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Conferenza Europlan II è promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con tutti i portatori d’interesse del settore.
L’evento è la continuazione naturale dell’esperienza già realizzata con Europlan 2008-2011 [se ne legga ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.], che ha posto le basi per lo sviluppo di un Piano Nazionale delle Malattie Rare, Piano che il nostro Paese avrebbe già dovuto adottare entro il 2013, secondo la Raccomandazione del Consiglio d’Europa dell’8 giugno 2009, centrata appunto su un’azione in questo settore (2009/C 151/02).
I lavori di preparazione dell’iniziativa sono stati avviati nel mese di aprile dello scorso anno, contando sul contributo di centosessanta rappresentanti di pazienti, ricercatori, federazioni e società scientifiche dei medici, oltreché di Istituzioni e di aziende del farmaco, tutti impegnati da una parte a mantenere alta l’attenzione sul Piano, dall’altra di inserire una serie di indispensabili miglioramenti alla bozza iniziale, alla luce di come si è evoluta la situazione nel mondo delle Malattie Rare, da quando cominciò la stesura del Piano stesso.
«Sono cambiate troppe cose – sottolinea in tal senso Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR – rispetto al 2010, quando cioè si tenne la prima Conferenza Europlan, dalla quale scaturì la bozza iniziale di Piano Nazionale delle Malattie Rare ed è necessario adeguare questo importante strumento ai reali bisogni dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitari».
Con una modalità partecipativa e innovativa, dunque, i componenti dei sei gruppi di lavoro si sono impegnati in una vera e propria corsa contro il tempo, per far sì che queste ulteriori modifiche elaborate venissero integrate nel Piano, prima dell’arrivo di quest’ultimo alla Conferenza Stato-Regioni. Il tutto discutendo e condividendo i sei temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza presentata dal Ministero della Salute il 18 dicembre 2012, vale a dire: Rete; Sistema di monitoraggio (registri e flusso informativo), nomenclatura e codifica; Percorso diagnostico assistenziale (inclusi Servizi Sociali e Farmaci Orfani); Ricerca e Farmaci Orfani; Informazione e Formazione; Prevenzione.
Da segnalare, infine, che all’incontro del 28 gennaio è attesa anche la partecipazione di Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. (Osservatorio Malattie Rare)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:segreteria@uniamo.org.
