Nuova telemedicina per la SLA e altre malattie invalidanti

a cura di Simonetta Tortora*
Frutto di un progetto attuato in due anni di studio e lavoro, coinvolgendo aziende leader, università e il mondo del non profit, “On” è un sistema innovativo di telemonitoraggio dello stato di salute che consente la gestione integrata delle malattie croniche di persone a rischio, realizzato per rispondere all’alta complessità dei pazienti affetti da SLA, ma facilmente adattabile a ogni tipo di patologia invalidante
Tlemonitoraggio di paziente SLA
Il sistema innovativo di telemonitoraggio denominato “On” consente la gestione integrata di malattie croniche e ingravescenti come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Si chiama On il sistema innovativo di telemonitoraggio dello stato di salute che consente la gestione integrata della malattia cronica di persone a rischio, realizzato appositamente per rispondere all’alta complessità delle persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Frutto di un progetto finanziato dalla Società Filas (Finanziaria Laziale di Sviluppo), On nasce da una fase di studio e attuazione durata due anni, che ha coinvolto aziende leader del settore, università italiane e il mondo del non profit.

I partner
A coordinare On è stata la Società Info Solution, che ha messo a disposizione la propria pluriennale esperienza in percezione artificiale, maturata all’interno di programmi di ricerca su intelligenza artificiale in ambito spaziale, logistico e di ausilio ICT (Information Communication and Technology) alle persone con disabilità.
Dal canto suo, la Società Labor ha condiviso invece la sua esperienza nell’integrazione di sensori su dispositivi di campo, maturata in molteplici programmi di ricerca biomedica.
E ancora, vi è stata la collaborazione di Viva la Vita, Associazione di familiari e malati di SLA, e di quattro istituti di ricerca, vale a dire l’RFID Lab del CATTID (Centro per le Applicazioni della Televisione e delle Tecniche di Istruzione a Distanza) dell’Università La Sapienza di Roma; il Biolab – Dipartimento di Elettronica Applicata dell’Università di Roma Tre; il Centro SLA del Dipartimento di Scienze Neurologiche del Policlinico Umberto I di Roma; l’AIRLab (Artificial Intelligence and Robotics Lab) del Dipartimento di Elettronica e Informazione del Politecnico di Milano.

Lo studio
Le tecnologie assistive, ovvero gli strumenti che permettono a una persona con disabilità di interagire con un sistema informatico, sia per controllare il movimento, sia per controllare altri dispositivi o semplicemente per fruire di applicazioni di comunicazione, implicano conoscenze sulla percezione robotica intelligente e la fusione dei vari tipi di dato da essa provenienti.
Il Sistema On si basa sullo sviluppo di processi, protocolli e metodi di elaborazione in àmbito medico per la diagnosi a distanza e per monitorare l’ingravescenza delle perdite funzionali, sviluppando interfacce ad hoc basate appunto su tecnologie assistive, per preservare l’interazione dei pazienti con l’ambiente e le persone delegate alla loro assistenza.
L’infrastruttura tecnologica è stata sviluppata attraverso l’integrazione di tecnologie di comunicazione e sensoristica wireless [senza fili, N.d.R.], mirando alla compensazione dell’autonomia compromessa del paziente tramite lo sviluppo di interfacce BCI (Brain Computer Interface) che intercettano le onde cerebrali e di eye tracking che sfruttano il solo movimento degli occhi per il controllo di allarmi, carrozzine elettromeccaniche e dispositivi multimediali nell’ambiente domestico.
Dallo studio condotto, è emerso che l’alta variabilità nei casi esaminati dall’esordio fino allo stadio avanzato e il periodico follow-up clinico [insieme di controlli, N.d.R.] del paziente, soprattutto in ospedale, sono indice di un’inadeguatezza delle strutture cliniche non attrezzate per effettuare con adeguata frequenza regolari controlli diagnostici sullo stato di ingravescenza di ciascuna area vitale compromessa del paziente. Infatti, intervalli fino a tre mesi tra due successivi controlli possono indurre – in alcuni casi – a crisi acute da sopravvenute degenerazioni funzionali che comportano un peggioramento generale non reversibile delle condizioni del paziente. Non vi sono, inoltre, procedure per la gestione delle urgenze che classifichino la tipologia di allarme e prevedano il trasporto alla struttura più idonea.
Il Sistema On, dunque, si inserisce in questo contesto, al fine di superare le attuali carenze di monitoraggio.

Architettura del sistema
I sensori realizzati – tutti wireless e in rete, sia nell’ambiente domestico che al di fuori – sono costituiti da un dispositivo che analizza il segnale vocale e della deglutizione, un pulsiossimetro per misurare la capacità ventilatoria dell’assistito e un misuratore di forza residua. Quest’ultimo si basa sull’uso combinato di un elettromiografo e di dinamometri opportunamente attrezzati.
Il server centrale che raccoglie i dati è accessibile via internet attraverso una web interface dalla quale il medico può controllare lo stato attuale di monitoraggio del paziente, i valori storici, ed è in grado di programmare le attività di autodiagnosi e impostare i valori di soglia degli allarmi sui quali essere tempestivamente avvertito.
I sensori per il controllo dell’ambiente domestico variano in funzione delle capacità motorie residue: da semplici interruttori azionabili con deboli movimenti delle dita, da sistemi di tracciamento del movimento del capo, ai più sofisticati sistemi di eye tracking – che inseguono il movimento dei bulbi oculari – fino alla già citata BCI, che utilizza un particolare segnale cerebrale generato intenzionalmente dal paziente addestrato, per comunicare frasi o azionare dispositivi.
Quest’ultima interfaccia utente, basata su BCI, è flessibile, in modo da poter essere utilizzata sia per comunicare – quando le scelte a disposizione sono lettere – sia per il controllo di attuatori, quando le scelte sono comandi da inviare a dispositivi opportuni nella domotica.

On, in conclusione, è un sistema pilota nel panorama del telemonitoraggio e degli ausili, progettato per pazienti con SLA e come tali ad alta complessità. Esso, pertanto, è “scalabile”, ovvero facilmente adattabile a ogni tipo di patologia invalidante.
Alla base del progetto c’è il paziente, su di esso è pensato e realizzato il design del sistema, tenendo conto degli aspetti medici, di quelli psicologici e dell’efficacia in termini di riduzione di costo per il Sistema Sanitario Nazionale.

Ufficio Stampa Viva la Vita ONLUS.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@wlavita.org.

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