Infatti, anche l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, impegnata nella lotta a questa rara malattia, è entrata a far parte del TNGB, il Network di Biobanche Genetiche Telethon, che sin dal 2008 rappresenta la prima risorsa italiana di campioni biologici provenienti da pazienti affetti da malattie genetiche rare, mirata a supportare la ricerca biomedica e ad offrire un servizio ai pazienti stessi e alle loro famiglie
Per la prima volta il Teatro Stabile di Torino sta per proporre la resa accessibile al pubblico con disabilità sensoriale di una sua produzione, aderendo al progetto denominato “Torino + Cultura Accessibile”, ideato e realizzato dalla Fondazione Carlo Molo. Accadrà dal 12 al 16 febbraio, con “Gl’innamorati” di Carlo Goldoni, portati in scena dalla Compagnia Il Mulino di Amleto
«Riteniamo corretto replicare – ci scrive Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 Novembre ONLUS -, senza polemica alcuna, ma in pieno spirito costruttivo, all’intervento di Pietro Barbieri, intitolato “Cosa succede al Fondo per le Non Autosufficienze?”». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo, dando successivamente spazio a una controreplica dello stesso presidente della FISH, Pietro Barbieri
Tra i fondi del bando annuale e quelli dei progetti speciali, ammonta a circa 5 milioni di euro la somma per la ricerca stanziata dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). «Tutta ricerca “dell’oggi” – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione – per migliorare la qualità di vita delle tante persone colpite da sclerosi multipla»
Una recente, interessante tesi di laurea, dedicata alla comunicazione sulla disabilità online, fa registrare un’evoluzione verso caratteristiche meno legate a canoni del passato. E per non “disperdere” questo e altri importanti studi, è del tutto degno di nota un progetto come “La città raccoglie sapienza”, voluto per raggruppare in un archivio a libera consultazione tutte le tesi di laurea centrate sull’inclusione delle persone con disabilità
«In occasione della quarta Giornata Nazionale sugli Stati Vegetativi – ha dichiarato Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna – il nostro pensiero è andato a Michael Schumacher, che oggi maggiormente rappresenta la situazione di migliaia di persone in Italia e nel mondo, le cui famiglie devono combattere anche con un intollerabile silenzio su tali problematiche»
Sarà sostanzialmente la volontà di non vedere stravolto il cosiddetto “modello Sardegna”, con l’utilizzo non appropriato di fondi destinati invece a potenziare i piani rivolti alle persone con le più gravi disabilità, a portare Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre ONLUS, a guidare un presidio di protesta estrema, l’11 febbraio, davanti alla sede di Cagliari dell’Assessorato Regionale competente
«Ovvero l’Europa – scrive Franco Bomprezzi – che finalmente non si rivela attenta solo all’emanazione di editti per il contenimento della spesa pubblica, ma che guarda anche al monitoraggio dei diritti di cittadinanza di tutti, comprese le persone con disabilità». E marciano appunto in questo senso i procedimenti di infrazione avviati nei giorni scorsi dall’Unione Europea, per l’inaccessibilità dei mezzi pubblici di trasporto italiani
