Gentile Pietro Barbieri, abbiamo letto il suo articolo pubblicato da «Superando.it» il 6 febbraio scorso dal titolo Cosa succede al Fondo per le Non Autosufficienze?.
Evidenziamo, anzitutto, che nell’articolo non è corretto il riepilogo delle modalità attraverso le quali è stato ripristinato il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze [d’ora in poi FNA, N.d.R.]. Infatti, non era presente l’AISLA né la FISH [rispettivamente Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.], che pure contano molti associati (FISH addirittura ingloba diverse Associazioni autonome che vi aderiscono), quando, dal 17 aprile 2012, il Comitato 16 Novembre ONLUS [Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti, N.d.R.], da solo, ha cominciato ad incontrare i Ministri per sollecitare l’immediato ripristino dell’FNA.
Secondo la sua ricostruzione, ci sarebbe stata una moltitudine di vostri associati. Beh, le dirò… o si sono nascosti bene o erano più invisibili delle categorie svantaggiate che rappresentate!
Nonostante queste evidenti assenze, tuttavia, siete sempre presenti ai tavoli di concertazione successivi a quello che il Comitato 16 Novembre (mai citato nell’articolo), riesce faticosamente a conquistare e non solo per gli ammalati di SLA, ma per tutte le persone con disabilità gravi e gravissime (è scritto in ogni nostro documento, documentatevi!).
Che ne dice, Barbieri, è giunta l’ora di piantarla di marciare su falsità? Tutto questo lo si può accettare da un cronista ignorante che, per l’appunto, ignora. Non certamente da chi sa benissimo perché ci siamo costituiti come Comitato 16 Novembre e per chi agiamo. E se non lo sapete, è giunto il momento di documentarvi per non incorrere nelle solite scivolate che non vi fanno onore. L’informazione corretta dev’essere priorità di chi rappresenta gli altri.
Ancora: avete scritto che «la posizione corretta e sostenibile è: vanno sostenute in modo uguale le situazioni di gravissima non autosufficienza indipendentemente dalla patologia».
Se non ve l’ha detto nessuno, se vi è sfuggito il motivo per cui, da semplici cittadini altamente bisognosi e dimenticati dalle Istituzioni, ci siamo costituiti in Associazione, è il principio che perseguiamo, al punto che il ripristino dell’FNA prima e l’aumento poi, aumento frutto di lacrime e sangue nostro, è stato proprio vincolato alle disabilità gravissime tutte. Questo perché riteniamo sacrosanto che chi è affetto da patologie altamente invalidanti, resti al proprio domicilio attraverso la corresponsione di un assegno di cura adeguato e il lavoro del suo caregiver venga finalmente riconosciuto!
Aggiungo e sottolineo – mi chiami pure puntigliosa, se lo desidera – che fra i disabili gravissimi non sono inclusi i finti sordi e i finti ciechi, quelli cioè che fanno finta di non sentire, non vedere e non capire…
Se poi permette, caro Barbieri, «la realizzazione di un sistema che presti maggiore attenzione all’intensità assistenziale e alla garanzia della domiciliarità», è cosa che non compete al welfare, ma è un servizio sanitario che non può afferire ad un fondo che serve a sostenere altissime criticità sociali. Ma questo non devo insegnarglielo io.
L’esatta destinazione del Fondo vogliamo conoscerla noi quanto lei e in quanto a rendere strutturale l’intervento, cosa per la quale ci battiamo dalla nostra costituzione in Associazione, ci auguriamo che i suoi associati e sostenitori, compresi quelli di AISLA, saranno presenti in massa ai prossimi eventi romani che organizzeremo per far fronte alle necessità dei disabili gravi e gravissimi.
Infine, mi piace ricordare che, quando ci sediamo ai tavoli, noi del Comitato 16 Novembre lo facciamo per discutere di interventi urgenti, seri e necessari. L’ultimo tavolo al quale non abbiamo partecipato era per discutere l’applicazione di leggi, l’approvazione dei LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] (già approvati dal Parlamento e bocciati dalla Corte dei Conti per mancata copertura finanziaria, ci volevano 800 milioni…) e il riconoscimento dell’invalidità di accompagnamento da discutere con INPS e Regioni, non con le Associazioni!
Preferiamo sederci ad un tavolo dove si discuta di:
– criteri di ripartizione dei fondi alle Regioni;
– utilizzazione corretta delle risorse;
– tempi di assegnazione a Regioni e, di conseguenza, alle persone con disabilità.
Per essere chiari:
a) La ripartizione deve essere fatta con il criterio del numero di malati in ogni Regione e non degli abitanti.
b) Le somme attribuite devono essere vincolate al sostegno economico alla persona malata, in base alla stadiazione, per assumere personale assistente.
c) Deve essere accelerata la procedura di assegnazione alle Regioni e fissato un tempo per l’erogazione al malato.
Se ci sta, Barbieri, lei e le Associazioni afferenti a FISH, batta un colpo!
Mariangela Lamanna
Vicepresidente Comitato 16 Novembre ONLUS (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti)
A replicare al precedente intervento è lo stesso presidente nazionale della FISH Pietro Barbieri.
Sorvoliamo sui passaggi che per il tono e il linguaggio nulla hanno a che spartire con un confronto sulla sostanza delle cose. Non ci appartiene adottare aggressivi atteggiamenti da “guerra fra bande”. Ci limitiamo ad annotare che tanto fervore è andato a scapito della lucidità di lettura di quanto abbiamo espresso nell’articolo “incriminato”. Ciò ha finito per distorcerne radicalmente sia i contenuti che gli intenti, addirittura attribuendoci affermazioni che non compaiono nel testo.
L’articolo non ha alcuna pretesa di ricognizione storiografica, né tantomeno agiografica, su come il Fondo per le Non Autosufficienze sia stato finanziato nella Legge di Stabilità 2013 (dicembre 2012). Nessun riepilogo. In nessun passaggio, poi, il nostro articolo afferma che la FISH abbia partecipato alle mobilitazioni del Comitato 16 Novembre, né – tanto meno! – che ci sarebbe stata in piazza una moltitudine di nostri Associati. La Federazione, poi, non rappresenta “categorie”, concetto che fa parte di un vetusto armamentario del passato, quello stesso che ha confinato per decenni la disabilità all’interno di un “cordone sanitario”.
Nella Federazione stanno attivamente persone con disabilità anche gravissima e loro familiari che sono convinti del proprio diritto a scegliere su ciò che riguarda la loro vita. Crediamo, noi, che tali persone abbiano la medesima dignità delle persone che afferiscono al Comitato 16 Novembre. Sull’affermazione che siano “invisibili”, come la signora Lamanna ritiene, non replichiamo, lasciando loro – se lo vogliono – rispondere direttamente.
Il punto centrale del nostro articolo, al contrario, è un altro, non la mera ricostruzione storica: il Decreto di Riparto del Fondo, i suoi ritardi, le sterili polemiche che lo accompagnano in queste settimane e che diamo per ben note al Comitato 16 Novembre.
Infatti, l’articolo non si rivolge, nemmeno idealmente, al Comitato, ma piuttosto – e appare evidente – vuole ribadire che il nuovo Decreto di Riparto va oltre la condizione di persona affetta da SLA, per investire più opportunamente le gravi non autosufficienze. Il che non è né più né meno di ciò che la signora Lamanna sottolinea nella lettera. E non è nemmeno questa l’unica coincidenza: anche l’affermazione del Comitato secondo il quale devono essere accelerati i procedimenti alle Regioni e devono essere trasparenti i criteri è già sottolineato con enfasi nel nostro articolo.
Che ci siano polemiche sull’assegnazione da parte delle Regioni sul Fondo per le Non Autosufficienze ce lo sognamo noi o è reale? Che circoli la “bufala” che il Fondo per le Non Autosufficienze sia destinato in modo discriminante ai soli malati di SLA è vero o no? Chiunque frequenti i social forum conosce la risposta.
Su questo abbiamo voluto intervenire, ritenendolo un nostro dovere sia politico che informativo. Abbiamo la convinzione di ritenere che questa precisazione giovi a tutti, anche a chi afferisce al Comitato 16 Novembre, che sull’estensione dei benefìci del Fondo a tutti i gravissimi non solo ha concordato, ma ci ha pure condotto una battaglia.
Ci sono poi un paio di altre affermazioni che meritano altrettante puntualizzazioni.
Una che si trascina sterilmente da lungo tempo e che riguarda i modi e le strategie diverse di affrontare le questioni, in questo caso l’affaire del Fondo.
Indubbiamente ci sono modalità radicalmente diverse di condurre i confronti e di avanzare proposte e richieste. Il Comitato 16 Novembre ha il suo stile, i suoi linguaggi, le sue strategie. La FISH ha le proprie. Altri adottano le loro. Non crediamo che nessuno che abbia un residuo di onestà intellettuale possa ritenere che gli altri non perseguano il medesimo obiettivo.
Sul Fondo il Comitato ha scelto una linea – reiterata negli anni – molto impegnativa, a forte impatto mediatico e molto visibile. Sullo stesso tema la FISH ha condotto altre azioni di comunicazione e di pressione stringente sui Gruppi Parlamentari, sugli opinion-maker, sulle Commissioni, sui Ministeri, sull’opinione pubblica.
L’accusa che la FISH rifiuti le manifestazioni di piazza è gratuita e smentita dalle mobilitazioni che l’hanno vista protagonista negli anni a Roma e altrove. Le azioni che il Comitato intraprende sono scelte del Comitato, su cui non ci permettiamo di sindacare. Altrettanto, però, le scelte assunte dalla FISH le stabilisce in modo partecipato chi ha deciso di stare dentro la rete, non chi sta fuori.
E non pensiamo nemmeno che la presenza contemporanea di più modi di porsi sia di per sé un fattore deleterio per il movimento o per i diritti delle persone con disabilità. Anzi: ne dimostra l’articolazione e la ricchezza.
Ad esempio, la scelta del Comitato di non stare a un tavolo dove si tentano di individuare procedure accelerate per il riconoscimento dell’invalidità delle persone affette da SLA è una decisione che non andiamo certo a criticare. Ma noi preferiamo esserci.
E veniamo alla sarcastica “lezione” sulla distinzione fra “welfare” (attenzione, questo termine comprende per definizione consolidata sanità, previdenza e assistenza) e “sanità”. Nel nostro articolo abbiamo ribadito l’importanza di un sistema sostenibile e articolato: più risorse e gestite in modo integrato. Questo significa “integrazione socio-sanitaria”, obiettivo del tutto incompiuto nel nostro Paese. E tale integrazione significa integrazione di servizi e di risorse.
Nel contesto della lettera della signora Lamanna, appare bizzarra la puntigliosa differenziazione fra sanitario e sociale, quando poi, al momento dell’assegnazione dei contributi, si fa (per altro opportunamente) riferimento insistito alla “stadiazione”, concetto squisitamente sanitario. Questo per dire che le disquisizioni su sanitario e sociale divengono sterili e inefficaci se le risorse sono limitate e di fronte ad emergenze.
Siamo profondamente convinti che sulla non autosufficienza e sulla sacrosanta domiciliarità debbano convergere risorse sia dal sociale che dal sanitario. Immaginiamo che su questo il Comitato 16 Novembre non possa che concordare, viste anche le molte e condivisibili analisi critiche di Salvatore Usala [segretario del Comitato 16 Novembre, N.d.R.] sulla spesa per le RSA [Residenze Sanitarie Assistenziali, N.d.R.]. Tale convinzione l’abbiamo espressa con forza nel propositivo sostegno, durante la discussione dell’ultima Legge di Stabilità, all’emendamento che prevedeva un ulteriore stanziamento a favore dei servizi domiciliari per la non autosufficienza e che reperiva la copertura da voci del Servizio Sanitario Nazionale non usate o impiegate poco efficacemente. L’emendamento è decaduto perché toccava interessi in ambito farmaceutico e non solo.
Quanto ai “colpi da battere”: quel nostro articolo, oggetto poi della virulenta lettera della signora Lamanna, andava esattamente in quella direzione.
In conclusione, signora Lamanna, chi cerca il dialogo usa gli strumenti del dialogo. La franchezza, certo, ma anche il rispetto di storie, di persone, di battaglie che fanno parte della nostra memoria collettiva, per la quale, come FISH – ci permetta – non accettiamo davvero lezioni impartite in questo modo. Siamo certi che ne converrà e ci ripenserà. Nell’interesse unico delle persone con disabilità, l’unico motivo per il quale stiamo rispondendo puntualmente alla sua lettera.
Pietro Barbieri
Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
