Nato nel 2008 – come avevamo a suo tempo riferito – il TNGB è il Network di Biobanche Genetiche Telethon, finanziato ad oggi con 2 milioni e 600.000 euro dalla Fondazione Telethon, che ha rappresentato la prima risorsa italiana di campioni biologici provenienti da pazienti affetti da malattie genetiche rare, mirata a supportare la ricerca biomedica e ad offrire un servizio ai pazienti stessi e alle loro famiglie.
Attualmente sono dieci le biobanche che compongono la rete, la cui attività ha permesso, in questi sei anni, la pubblicazione dei risultati di oltre trecento ricerche scientifiche su riviste internazionali.
Nei giorni scorsi, però, anche l’AISP – l’Associazione Italiana Sindrome di Poland che ha sede a Genova ed è impegnata dal 2003 nella lotta alla sindrome di Poland, rara malattia di origine presumibilmente genetica, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per una serie di anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria – è entrata a far parte del TNGB, dopo un accordo firmato dalla presidente Eva Pesaro, con Mirella Filocamo, coordinatrice del Network, oltreché responsabile della Biobanca Poland, la cui sede è presso l’Istituto Gaslini di Genova.
«Questo accordo – sottolinea Pesaro – costituisce un traguardo fondamentale per la nostra Associazione, che entra così a far parte di un programma internazionale di assoluta eccellenza per lo studio delle malattie genetiche rare. Siamo grati a Telethon per aver voluto valorizzare la nostra attività di questi anni e ci impegnamo a garantire la massima collaborazione per tutti i progetti di ricerca scientifica che nasceranno». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@sindromedipoland.org.