È questo il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, coincidente con il 28 febbraio, data al centro di una settimana fatta di incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora, a Roma, in tante altre città italiane e in molti Paesi del mondo
È quello che sarà condotto dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori del Policlinico di Milano, insieme all’Associazione Famiglie SMA, con la collaborazione di SMAISOLI ONLUS e il contributo economico della Società Compass, per fornire ai bambini e alle loro famiglie la possibilità di comunicare in modo autonomo e efficace, avvalendosi appunto di strumenti di Comunicazione Aumentativa e Alternativa
«Le nostre proposte per il Bilancio Preventivo 2014 della Regione Veneto, più volte presentate ai responsabili istituzionali, sono semplici e
Presentiamo altre due interviste a donne con disabilità, sul loro rapporto con i servizi sanitari e in particolare con alcuni più specifici di altri. Il tutto è curato sempre dal Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), già promotore di un’indagine sull’accessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia. E questa volta, a differenza che in altre testimonianze, i riscontri sono abbastanza positivi
Lo si può fare, ad esempio, rendendo permanente una norma nata come transitoria, tramite una semplice nota ministeriale, sulla base del discutibile parere di un non ben identificato ufficio di consulenza giuridica, come denunciano due Deputate in un’Interrogazione rivolta al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, ove si parla di «migliaia di opportunità di lavoro sottratte alle persone con disabilità, pur essendo previste dalla Legge»
«Benvenuta Luciana nel nostro mondo – scrive Franco Bettoni, presidente dell’ANMIL, rivolgendosi a Luciana Littizzetto, dopo il suo monologo al Festival di Sanremo, in cui ha parlato di bellezza e disabilità – al quale ci auguriamo si avvicinino più spesso i media e si affaccino gli autori di tante seguite trasmissioni: l’unicità di ognuno di noi non ha bisogno di essere scoperta, ma solo di avere titolo a comparire con la medesima attenzione»
«Inserire dei bambini con sindrome di Down nelle pubblicità magari farebbe scoprire che sono “bambini in mezzo a bambini”»: vengono commentate così, da Anna Contardi dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), le parole di Luciana Littizzetto, che durante il Festival di Sanremo aveva appunto rivolto un appello ai vari marchi, perché inserissero nella propria pubblicità un bimbo con sindrome di Down
E anche per questo l’impegno nel teatro dell’Associazione di Promozione Sociale piemontese, impegnata da quindici anni in numerose attività, nel territorio di Torino, verrà premiato il 28 febbraio, nell’àmbito del primo “Premio Persona e Comunità”, promosso dal Centro Studi Cultura e Società
«Il nostro compito – dichiarano i promotori del seminario di Salerno, prima tappa della nuova edizione di FQTS 2014 (Formazione Quadri del Terzo Settore), percorso rivolto ai responsabili delle associazioni di Terzo Settore che coinvolge le Regioni del Sud Italia e delle Isole – è quello di valorizzare il sociale nella vita di tutti i giorni e di promuovere una cultura del cambiamento»
