Il manifesto ufficiale della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2014
Incontri ad alto livello, approfondimenti di vario genere, spettacolo, comunicazione e molto altro ancora: tutto ciò è in programma per questa settimana, che culminerà, venerdì 28 febbraio, con la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede per protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rare), per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una Malattia Rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo.
Per la prima volta, poi, la Giornata di quest’anno – centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e Associazioni di pazienti, comprendente – a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma.
Questi, in successione, i principali momenti in programma, a partire da un evento davvero d’eccezione, quale l’udienza generale di mercoledì 26 febbraio con Papa Francesco, da parte di un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle Associazioni e delle Istituzioni.
Ricordando poi le tante iniziative previste in oltre cento piazze italiane, e altri incontri specifici cui dedicheremo spazio a sé, in altre parti del nostro giornale, va segnalata, sempre nella giornata del 26 febbraio, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini (Aula Pocchiari dell’ISS, Viale Regina Elina, 299, Roma, ore 14), istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una Malattia Rara.
E ancora, nella medesima sede (ore 16), l’incontro denominato Con gli occhi tuoi Una storia d’amore e d’amicizia, che ruoterà su un progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, e consistente in una videofavola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le Malattie Rare.
Giovedì 27 febbraio, poi, saranno quattro gli eventi in successione che si terranno presso l’Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Viale Ferdinando Baldelli, 36), vale a dire il convegno denominato Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, organizzato dalla struttura ospitante, in collaborazione con Telethon (ore 9); la cerimonia conclusiva del secondo Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS (ore 14.30); la tavola rotonda intitolata Dialogo interculturale e interreligioso con i Malati Rari (ore 16); l’incontro sul tema Le Malattie Rare oltre le frontiere, dedicato all’impegno del Policlinico Bambino Gesù per i bimbi stranieri con Malattie Rare, in Italia e nel mondo.
Presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli, invece (ore 15.30), si terrà l’incontro a più voci, promosso dall’Unità Interdipartimentale Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti della struttura ospitante, sul tema Uniti per assistere. Le Malattie Rare: paradigma della fragilità.
Si arriverà quindi a venerdì 28 febbraio, con il convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata, intitolato Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con Malattie Rare (Aula Pocchiari dell’ISS, ore 10), dove tra l’altro UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le Malattie Rare.
Nel pomeriggio, invece, alla Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati (ore 15), il Gruppo Inteparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.
Ampliando infine l’orizzonte al di fuori del nostro Paese – e ricordando anche che la data scelta per la prima Giornata delle Malattie Rare, nel 2008, fu quella del 29 febbraio, giorno anch’esso “raro per definizione”, mentre negli anni non bisestili l’evento coincide con il 28 del mese – va detto che in questa settimana organizzazioni di pazienti di tutto il mondo stanno unendo le forze, per promuovere la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. A livello di cifre, si stima che in Europa e in Nordamerica siano circa 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini.
E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che nel nostro Paese, a fianco del Rare Disease Day, vi saranno anche da una parte Farmindustria, dall’altra la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2. (S.B.)
Il programma completo di tutti gli eventi in programma per la Giornata Interrnazionale delle Malattie Rare, a Roma e nelle altre città italiane, è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). In generale, poi, per le iniziative riguardanti il resto del mondo, suggeriamo la consultazione del sito ufficiale del Rare Disease Day. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: serena.bartezzati@uniamo.org; info@osservatoriomalattierare.it; malattie rare@iss.it.
