Sta per tornare sabato 1° marzo a Milano, in occasione della settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare – della quale ci siamo già ampiamente occupati in altre parti del nostro giornale -, la quarta Marcia dei Malati Rari che dopo il successo delle scorse edizioni, ha visto i promotori dell’iniziativa costituirsi in un Comitato che pianifica e organizza l’intero evento.
«In seguito alla recente esperienza dell’udienza con Papa Francesco nel novembre scorso – informa Carmen Cardone, presidente del Comitato Marcia Malati Rari e persona affetta da una patologia rara -, che ha unito ben 3.500 Malati Rari in Piazza San Pietro a Roma, abbiamo pensato di organizzare per questa edizione della Marcia una Santa Messa a loro dedicata, celebrata dal cardinale Angelo Scola all’interno del Duomo».
Per quanto poi riguarda il ritrovo per la Marcia, esso sarà come negli anni scorsi in Piazza Castello (ore 14), per arrivare ai Giardini di Porta Venezia, attraversando le vie storiche del centro di Milano. «L’adesione delle varie Associazioni – sottolinea Simona Pantalone Ielmini, che insieme al marito Pietro e a Carmen Cardone è l’ideatrice del Comitato – è ulteriormente aumentata rispetto agli scorsi anni, a dimostrazione di come questo si sia ormai caratterizzato, per i Malati Rari, come uno degli eventi di piazza certamente più apprezzati in Italia. Per l’occasione, saremo accompagnati dall’Associazione Sbandieratori e Musici Città di Legnano che dimostrando grande sensibilità, hanno deciso di esibirsi gratuitamente durante il tragitto. Anche quest’anno, inoltre, saranno presenti uno o due RadioBus, piccoli pullman attrezzati per il ricovero temporaneo di persone con disabilità (anche munite di carrozzina), messi a disposizione gratuitamente dall’ATM (Azienda dei Trasporti Milanesi), per aiutare appunto chi durante il percorso dovesse avere delle difficoltà a deambulare».
«Anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin – aggiunge Cardona – è stata invitata a partecipare alla Marcia o quanto meno a porgere un saluto a inizio corteo, visto che proprio il 1° marzo interverrà a un convegno sulla Sanità a Milano. Siamo certi che possa essere per lei un momento di condivisione e un chiaro sostegno ai Malati Rari e alle battaglie che da anni portano avanti».
Tutti pronti, quindi, alla quarta Marcia, evento che, oltre a celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è anche e soprattutto un momento di aggregazione e condivisione tra i Malati Rari, le famiglie, gli operatori sanitari e le varie rappresentanze presenti, che sfileranno insieme all’insegna dello slogan Uniti per un’assistenza migliore, tema prescelto per il Rare Disease Day 2014. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@comitatomarciamalatirari.org.