«Dopo oltre mezzo secolo di attività e di impegno, la nostra Associazione, pur non potendo negare i progressi scientifici, sociali e culturali raggiunti, assiste ancora a gravi carenze nel rispetto del diritto alla salute dei cittadini con Malattie Rare: assenze o inappropriatezza delle diagnosi, mancanza di adeguati protocolli terapeutici e farmacologici, elevata disomogeneità territoriale e altro ancora. A ciò si aggiungono poi tutti gli aspetti relativi alla complessiva presa in carico e alla piena inclusione sociale che insieme al movimento delle persone con disabilità, sollecitiamo e promuoviamo con costante impegno».
Sono parole pronunciate da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in occasione della settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, evento al quale abbiamo già dedicato ampio spazio in altre parti del nostro giornale.
«Ciò che quindi ci auguriamo – ha aggiunto Speziale – è che agli importanti momenti di celebrazione come quello odierno possano seguire politiche volte a garantire, tramite atti concreti, i fondamentali diritti delle persone con Malattie Rare e ciò a partire da un adeguato sostegno alla ricerca».
«E speriamo anche – ha concluso il Presidente dell’ANFFAS – che le persone con Malattie Rare, pur nella specificità delle loro condizioni di salute, possano riconoscere l’importanza di restare uniti nel rivendicare i propri diritti e che di conseguenza le tante associazioni e organizzazioni esistenti, spesso distinte per specifica patologia, possano trovare nuovi e più forti terreni comuni, per perseguire l’unico obiettivo del rispetto del diritto di tutti i cittadini a una vita lunga e di qualità». (S.B.)
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