Va premiato chi informa bene sulle Malattie Rare

Si è svolta nei giorni scorsi a Roma, alla vigilia della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la cerimonia di premiazione della seconda edizione del Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, nato nel 2012 per promuovere presso gli organi d’informazione una migliore sensibilità sui diversi aspetti delle Malattie Rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
L’iniziativa – da noi ampiamente presentata nei mesi scorsi – è organizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo delle Malattie e dei Tumori Rari, insieme alla Fondazione Telethon, a Orphanet Italia, a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e al CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), avvalendosi anche del patrocinio di Eurordis, l’Alleanza Europea impegnata sulle Malattie Rare.

Questi, dunque, i sette premi assegnati in altrettante categorie. Antonella Patete ha vinto per il settore della Stampa, con l’articolo intitolato Siamo bassi e allora?, pubblicato da «SuperAbile Magazine», dedicato alle persone affette da acondroplasia.
Prima invece tra i Video è risultata Lidia Scognamiglio, con un servizio andato in onda in Tg 2 Medicina 33, dedicato alle Nuove cure per la protoporfiria eritropoietina, rara patologia che impedisce di esporsi al sole e che oggi è curabile.
E ancora, il premio per le Politiche sanitarie è andato ad Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio, per un loro fumetto, pubblicato da «Wired», che ha affrontato il cosiddetto “Caso Stamina” dal punto di vista dei pazienti, mostrando cosa può succedere quando le politiche latitano e le regole vengono disattese.
Ad aggiudicarsi poi il Premio Malattie Rare del Polmone è stata Ilaria Vacca che, in «Disabili.com», ha spiegato l’importanza di rivolgersi a centri specializzati, mentre nella categoria Tumori Rari è risultata vincitrice Vera Martinella, con l’articolo Il mio tumore? Il bilancio è positivo, pubblicato da Sportello Cancro del «Corriere della Sera».
Questa seconda edizione dell’iniziativa ha previsto quindi anche il riconoscimento a due iniziative non giornalistiche, vale a dire la menzione per le arti visive, andata a FotografRARE: tra il dire e il fare. Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare, mostra organizzata nel 2013 dall’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), mentre il Premio Claudio Cavazza è andato a Lorella Salce dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena-IFO (Istituti Fisioterapici Ospitalieri), per un progetto di comunicazione sugli osteosarcomi, centrato anche su una mostra con disegni intitolata a Luna Maggi, bimba morta a causa di quella malattia.
La giuria, infine, ha deciso di assegnare una menzione speciale non prevista al documentario Storia di Beatrice, una bimba coraggiosa di Daniela Cipolloni (prodotto da Stand By Me e andato in onda su Italia1 nel marzo del 2013), che racconta la storia di una bimba unica al mondo, affetta da una Malattia Rara sconosciuta.

«Trovare informazioni valide e utili sulle Malattie Rare – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR – e portarle a un ampio numero di persone è un lavoro difficile ma utilissimo, da premiare. Per questo, nel 2012, abbiamo deciso di istituire il Premio Giornalistico OMAR. Comunicare significa trasmettere a qualcuno dei messaggi e informare significa trasmettere conoscenza: un’informazione, però, ha valore in quanto potenzialmente utile a chi la riceve. Si può cioè comunicare senza informare, facendo passare messaggi incompleti o dannosi, come dimostra ad esempio il cosiddetto “Caso Stamina”. Al contrario, si può fare informazione in ambienti ristretti, ma non riuscire a comunicarla al di fuori. Questa iniziativa, quindi, vuole essere un’occasione per premiare chi riesce a mettere insieme questi due aspetti».

Da ricordare in conclusione che la giuria del Premio era presieduta dal noto genetista Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet Italia e composta da Gabriele Beccaria, direttore di TuttoScienze del quotidiano «La Stampa», Luciano Onder di Tg2 Salute RAI, Guglielmo Pepe, già direttore di National Geographic ed editorialista di «Repubblica Salute», Mario Pappagallo del «Corriere della Sera» e vari rappresentanti delle realtà organizzatrici. (S.B.)