Una sala gremita di persone ha caratterizzato la splendida serata del 2 aprile scorso, al Castello di Udine, presso la Casa della Contadinanza, per la conferenza organizzata dall’Associazione ProgettoAutismo FVG, in collaborazione con il Comitato Provinciale del Coordinamento delle Associazioni di Persone Disabili di Udine e con la Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli Venezia Giulia.
L’iniziativa – come avevamo riferito nei giorni scorsi – rientrava tra quelle promosse in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, che hanno visto anche il Friuli Venezia Giulia “illuminarsi di blu”, così come tanti altri edifici d’Italia e del mondo, per chiedere più attenzione sul problema dell’autismo, più consapevolezza, più assistenza e servizi e un vero sostegno alle famiglie.
Ciò che è emerso durante la serata fa certamente riflettere: nessuna Regione, infatti, ha finora preso in mano concretamente la situazione e le famiglie si ritrovano sostanzialmente abbandonate, con pesanti esposizioni economiche, ma anche con ripercussioni sulla stessa salute. Famiglie sole, dunque, ad esempio durante una crisi epilettica, quando non si trovano medici che aiutino a preparare il giusto dosaggio di farmaco o di fronte ai comportamenti aggressivi delle persone con autismo. Basti pensare che per il Friuli Venezia Giulia c’è solo una psicologa per quattrocento pazienti, in grado di affrontare queste crisi. Manca inoltre l’educazione alle famiglie e ai loro figli disabili, e i servizi sono rimasti sporadici, nonostante l’incidenza della malattia sia sempre in aumento, passando in soli dieci anni da un caso ogni mille persone, a uno ogni ottantotto.
«Parliamo ad esempio del FAP – ci racconta Elena Bulfone, presidente dell’Associazione ProgettoAutismo FVG – ovvero del Fondo per l’Autonomia Possibile del Friuli Venezia Giulia, destinato a sostenere le famiglie. C’è una trafila letteralmente scandalosa per l’avvio della richiesta. Prima, infatti, devi rivolgerti all’assistente sociale, che spesso rifiuta l’avvio dell’istruttoria, spaventata dalla burocrazia rigida e lenta, rispondendo che “non è concedibile” e mandando “in tilt” le famiglie che devono tornare più volte a richiedere il servizio. Poi bisogna aspettare un mese perché la pratica venga avviata tramite più incontri, e ancora devi attendere altri tre-quattro mesi per la verifica della documentazione, arrivando alla fine con la conclusione del progetto, ma senza che i soldi ci siano ancora. A quel punto succede che spesso le famiglie, stremate, rinuncino a fare le richieste».
«Nello specifico àmbito di Udine – prosegue Bulfone – c’è un ulteriore problema, quello del dialogo con le realtà scolastiche, sempre in difficoltà a concedere ore di assistenza educativa, registrando anche casi di riduzione di ore destinate al sostegno». «Si arriva quindi a un vero paradosso – conclude la presidente di ProgettoAutismo FVG – ovvero che di fronte a famiglie bisognose, la società civile accetta l’incompetenza, la noncuranza e i ritardi, ritenendo che si stia parlando di servizi “pietistici” anziché vitali. Mancano insomma progetti individuali personalizzati, ma ciò succede perché fondamentalmente manca una struttura ramificata in ogni Provincia, rivolta a sostenere ogni singola famiglia».
Il messaggio dell’Associazione ProgettoAutismo FVG è relativamente semplice: «Un grido di aiuto per sensibilizzare tutti». Questa ONLUS – che vanta oggi trecento iscritti e novanta famiglie con un figlio affetto da autismo – articola il proprio lodevole lavoro su numerose iniziative, dallo Sportello di Mutuo-Aiuto informativo al Progetto SOS, di aiuto economico alle famiglie; da Aquabile, attività di autonomia in piscina, a Special Needs, con alcuni laboratori diurni sperimentali, anche estivi, che offrono settimane di svago e giochi sportivi; e ancora, l’importante percorso di formazione Parent Training, diretto alle famiglie e agli operatori volontari e il Progetto Fattorie didattiche e sociali, che inserisce i ragazzi in varie attività lavorative (raccolta frutta, lavori nell’orto ecc.).
Uno dei progetti più innovativi, per altro, del quale l’Associazione è particolarmente orgogliosa, è Videomodelling, tecnica di “modellaggio dei comportamenti”, perfetto manuale di comunicazione facilitata tramite il computer, dove viene riproposto il comportamento per il quale si vuole ottenere una risposta, utilizzando la tecnica multimediale senza interferenze esterne, che potrebbero creare confusione alla persona con autismo. Vengono presentate in tal senso le immagini che riprendono, attimo per attimo, alcuni “passaggi di vita quotidiana”, dall’utilizzo dello spazzolino da denti all’uso della doccia e del WC, fino alla preparazione di una tavola da pranzo, per una o più persone, diversificando l’uso delle diverse posate, a seconda dei cibi proposti.
Le scene di attività quotidiane vengono poi riprese in video-feedback, filmando la persona mentre svolge tali compiti, creandole quindi una sorta di automatismo e facendola sentire molto gratificata nel rivedere i comportamenti corretti.
Tanto, insomma, è stato realizzato in pochi anni da questa Associazione – che ha sede a Cavalicco (Udine) – con il contributo di volontari, genitori, nonni e famiglie tutte, che si dedicano completamente all’educazione di queste “persone speciali” e lavorano con forza e coraggio per fare avvicinare l’opinione pubblica al mondo dell’autismo. Solo una maggiore attenzione, consapevolezza e disponibilità, da parte della cittadinanza potrà infatti facilitare progetti di aiuto concreto a queste famiglie. Ed è naturalmente il nostro auspicio.