«Ci pensiamo noi, Ministro, a ricordarle dei Malati Rari: sono troppi, infatti, i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai “farmaci orfani” (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte»: sono parole di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile dell’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che commentando la bozza di programma degli Stati Generali della Salute, convocati per l’8 e 9 aprile dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, giudica come «grave, tra i vari argomenti molto attuali e interessanti previsti (dalla sostenibilità del sistema all’importanza di mettere i pazienti al centro, dai servizi territoriali all’innovazione, dal dibattito sul Semestre Europeo alla prevenzione, dagli stili di vita alla medicina di genere e fino alla diagnosi preventiva), non aver riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato alle Malattie Rare e alle persone che ne soffrono».
«È strano -aggiunge Ciancaleoni Bartoli – che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il “Caso Stamina”, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l’aggiornamento della lista delle Malattie Rare inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sotto il quale è stato approvato (nella Legge di Stabilità per il 2014) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le Malattie Metaboliche Rare se ne sia dimenticato. Ed è pure strano che fino ad oggi nessuno glielo abbia fatto notare».
«Ma il programma degli Stati Generali – conclude il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – è ancora una bozza e il Ministro può quindi cambiarlo quando vuole, dimostrandoci che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi». (S.B.)
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