«Grandi assenti ancora una volta le Malattie Rare», aveva dichiarato nei giorni scorsi Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile dell’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), constatando che nella bozza di programma degli Stati Generali della Salute, convocati per l’8 e 9 aprile dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, «tra i vari argomenti molto attuali e interessanti previsti» non fosse stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato alle Malattie Rare e alle persone che ne soffrono».
La stessa Ciancaleoni Batoli avevi altresì sottolineato che « il programma degli Stati Generali è ancora una bozza e il Ministro può quindi cambiarlo quando vuole, dimostrandoci che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi».
Ebbene, una risposta positiva è arrivata in questi giorni, con il Ministro che ha deciso appunto di introdurre una variazione di programma, invitando per il 9 aprile Ilaria Ciancaleoni Bartoli a intervenire sul tema del valore della diagnosi precoce.
«Se pur non ci sarà una sezione dedicata espressamente alle Malattie Rare – commenta il direttore di OMAR – si tratta pur sempre di un’apertura e di un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato».
Nello specifico poi della diagnosi precoce, «mi fa molto piacere – commenta Ciancaleoni Bartoli – che il Ministro ci abbia individuato come soggetto qualificato per affrontare questo delicato argomento. Da anni, infatti, spingiamo affinché si faccia di più, in particolare con l’ampliamento degli screening neonatali e una loro maggiore uniformità tra Regione e Regione. Sotto questo Ministro,tra l’altro, è stato approvato durante il Governo Letta un importante emendamento che va in questa direzione e lo spazio che ci è stato dato per il 9 aprile verrà certamente utilizzato per fare il punto sullo stato di attuazione e sulle sfide che questa tematica ancora oggi pone». (S.B.)
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