Un bimbo affetto da una Malattia Rara
Il 30 marzo scorso UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha pubblicato sul quotidiano «Il Sole 24Ore» una pagina intera, per ricordare al ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea di adottare entro il 2013 il Piano Nazionale Malattie Rare, ma che quello stesso Piano dev’essere aggiornato nei suoi contenuti, prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, per diventare realmente lo strumento chiave di una nuova e più efficace governance delle Malattie Rare.
Nel testo di quel messaggio, la Federazione ha sottoposto all’attenzione del Ministro i dieci punti chiave per la governance delle Malattie Rare, scaturiti dalla recente Conferenza Nazionale Europlan II, iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre centosessanta Delegati di diversi Enti portatori di interesse in questo settore.
In tale occasione, tramite una modalità partecipativa del tutto innovativa, è stato prodotto appunto un documento che ha analizzato criticità e buone prassi intorno a sei temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata il 18 dicembre 2012 dall’allora inistero della Salute.
Si tratta, in sostanza, di un documento che offre un quadro esaustivo degli interventi necessari per offrire un’assistenza adeguata e omogenea ai Malati Rari sul territorio nazionale, sottolineando la necessità di adattare uno strumento importante quale il Piano Nazionale, alle reali necessità dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitari.
Va detto inoltre che i dieci punti portati all’attenzione del Ministro e dell’opinione pubblica da UNIAMO- FIMR, in qualità di portavoce dei diversi portatori di interesse coinvolti in questo delicato tema, sono l’espressione della comunità dei Malati Rari e devono essere fonte di indirizzo nell’elaborazione finale del Piano stesso e delle politiche socio-sanitarie territoriali.
La Federazione, infine, segnala anche che l’Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di EUCERD, il gruppo tecnico di esperti per le Malattie Rare a supporto della Commissione Europea, altro fondamentale strumento per la Governance europea dell’intera questione. (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: serena.bartezzati@uniamo.org.
