Questo Paese non deve più aver bisogno di eroi

Una notizia impressionante nella sua crudezza. Raffaele Pennacchio è morto a 55 anni, stroncato da un infarto, dopo aver vinto una battaglia importante assieme ai suoi compagni di lotta, le persone malate riunite sotto la sigla del Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), agguerrite, tenaci, pronte a tutto, pur di costringere all’angolo il Governo, il Palazzo, tutti coloro che dovrebbero fornire risposte dignitose in termini di assistenza e di qualità della vita, non solo per chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica, ma per tutte le persone non autosufficienti.
Per i suoi tanti amici e sostenitori questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’invettiva e dello sdegno. Una morte annunciata, si direbbe. E come si fa a non sentire una profonda indignazione di fronte all’evidenza! Da troppo tempo, purtroppo, per ottenere risultati minimi, in termini di leggi, di finanziamenti, di predisposizione di servizi umani nel territorio in cui si vive, le persone sono di fatto costrette a mettersi in gioco direttamente, fino allo stremo delle forze, pur di richiamare l’attenzione, pur di fare uscire dal torpore e dall’apparente impotenza chi invece può e deve.

Certo, ci sono tanti modi di fare una battaglia per i diritti, e so perfettamente quanto sia importante e prezioso il lavoro di tutti, delle Associazioni che fanno meno clamore, di persone competenti che pure esistono e contribuiscono, a ogni livello, a evitare il peggio in questo Paese sempre più cinico e distratto. Ma appare evidente, nelle azioni clamorose dei malati di SLA, la loro consapevolezza di non avere nulla da perdere, tanto meno di perdere tempo, perché il tempo non c’è, o sta per scadere.
Ma se i tempi della ricerca scientifica e clinica sono inevitabilmente più lunghi (in tutto il mondo, non solo in Italia), quelli delle scelte sui servizi e sui finanziamenti necessari, devono e possono cambiare. I malati di SLA non possono certo essere rimproverati per il loro coraggio, per la loro capacità di rischiare la vita. Sarebbe giusto non dover ricorrere a queste forme estreme. Eppure…
Il presidio romano davanti al Ministero dell’Economia e della Finanza, con la permanenza notturna, in condizioni di evidente disagio e rischio, ha portato a un risultato soddisfacente, ossia un comunicato ufficiale [lo si legga qui in calce, N.d.R.], nel quale il Governo si assume alcuni impegni precisi, per altro doverosi, e in un certo senso scontati, e già annunciati a luglio a Bologna, in occasione della Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità. Ora speriamo almeno che ci sia la dignità di onorare questi impegni, sùbito, anche per rispetto a una persona per bene che ha perso la vita per lottare insieme agli altri.

Raffaele Pennacchio era tornato in albergo stanco, ma soddisfatto. Nelle foto che compaiono su Facebook appare sempre con un sorriso dolce e pacato. Lui, medico campano in pensione a causa di questa maledetta compagna di viaggio, era – così scrivono i suoi amici – un vero leone, un combattente educato e civile. Ora è un eroe. Ma non è giusto che il nostro Paese abbia ancora e sempre bisogno di eroi.