La cooperazione sociale e le malattie genetiche e rare

Saranno numerosi gli esponenti del mondo accademico e sanitario, tutti esperti del settore, che parteciperanno giovedì 10 aprile a Roma al convegno intitolato Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare, organizzato dalla Cooperativa Sociale MAGI-Euregio, in collaborazione con l’Ufficio per il Programma di Governo della Presidenza del Consiglio.
L’incontro – che si svolgerà presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio – sarà moderato da Luciano Moia, caporedattore Interni di «Avvenire» e potrà contare sugli interventi di Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Giuseppe Milanese, presidente di Confcooperative Federazione Sanità, Monica Varano e Lucia Ziccardi dell’IRCSS Fondazione Bietti di Roma, Sandro Michelini, primario dell’Ospedale San Giovanni  Battista dell’Ordine di Malta (Roma), Giuseppe Noia, responsabile del Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli di Roma e Franco Vimercati, presidente della Federazione Società Medico Scientifiche.

«Abbiamo deciso di costituire una cooperativa sociale – dichiara Matteo Bertelli , presidente di MAGI-Euregio – che sia in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio-assistenziali, di formazione e informazione che i pazienti affetti da malattie rare richiedono. Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale».
Ha infatti la propria sede principale proprio a Bolzano, la Cooperativa Sociale MAGI-Euregio, nata per occuparsi di ricerca, diagnosi e cura di malattie rare e genetiche. Nelle sue varie attività si avvale di un ampio Comitato Scientifico di rilievo internazionale, ove figurano alcuni tra i massimi ricercatori italiani.
Si tratta in sostanza di una realtà italiana non profit che intende incentivare la ricerca in àmbito biotecnologico, con la prospettiva di favorire lo sviluppo delle conoscenze che riguardano la condizione di salute dei malati rari. Tra le principali attività vi è anche è la promozione di “reti di eccellenza” che vadano dalla diagnosi alla presa in carico e alla riabilitazione dei pazienti, cercando di promuovere un equo accesso ai migliori standard di cura, tanto al Nord che al Sud del nostro Paese, ma vivendo pienamente anche in una prospettiva di integrazione europea, secondo quanto stabilito, ad esempio, dalla Carta Europea per i Diritti del Malato.

Per quanto riguarda infine le malattie rare, è opportuno ricordare che esse costituiscono un gruppo molto eterogeneo, caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace.
Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre seimila e nonostante le persone affette da una singola patologia siano poche, la somma totale costituisce un numero rilevante, che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti. (Stefania Collet)