Far musica oltre le barriere ambientali e funzionali

Sono cominciati nei giorni scorsi a Pavia, in contemporanea con il lancio della decima Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Assente Ingiustificato, progetto ad essa legato [se ne legga ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.] i laboratori di D-Music, iniziativa coordinata da chi scrive e dal presidente della UILDM di Pavia Fabio Pirastu, allo scopo di realizzare percorsi musicali a favore di persone con disabilità motoria, con cui la UILDM ha partecipato – aggiudicandoselo -, all’Avviso per il finanziamento di interventi finalizzati alla promozione delle pari opportunità nel campo dell’arte, della cultura e dello sport a favore delle persone con disabilità – Anno 2011, pubblicato dal Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio.

L’esperienza musicale, dal semplice ascolto al suonare o comporre un brano, è un’inesauribile fonte di piacere, uno stimolo alla creatività e all’espressione di sé, una modalità di comunicazione universale, come un bisogno innato, peculiare all’essere umano.
Nel caso poi di persone con disabilità motoria, e in particolare nelle distrofie muscolari, dove il processo di indebolimento e degenerazione progressiva coinvolge tutti i muscoli (compresi quelli di braccia e mani), il soddisfacimento di questo bisogno è inficiato da difficoltà insormontabili non tanto nella fruizione autonoma della musica – spesso infatti queste persone dipendono da altri per selezionare e riprodurre i brani musicali – quanto nell’uso di strumenti musicali. Questa capacità, infatti, presuppone non solo la frequenza regolare di specifici corsi, ma soprattutto la possibilità imprescindibile di utilizzare lo strumento stesso.
Chi intende studiare musica, del resto, a meno che non possa permettersi un insegnante privato a domicilio – ma anche qui, per una persona con disabilità motoria persiste il problema dello strumento – deve necessariamente seguire dei corsi musicali, solitamente organizzati in incontri settimanali presso scuole specifiche.
E tuttavia, spostarsi, per una persona con disabilità, comporta la necessità sia di un automezzo attrezzato per il trasporto disabili sia di un accompagnatore disponibile, oltre all’autista e doverlo fare ogni settimana, inserendo la musica tra gli altri impegni quotidiani (studio, fisioterapia ecc.), costituisce un ulteriore carico, solitamente insostenibile, sia per l’interessato che per la famiglia. Inoltre, non sempre è possibile mantenere un impegno a frequenza settimanale a causa delle complicanze tipiche delle patologie neuromuscolari – soprattutto problematiche dell’apparato respiratorio – che impediscono spesso alle persone di uscire di casa durante il periodo invernale.

Scopo di D-Music, quindi, è quello di consentire a venti persone con grave disabilità motoria di tutte le età (dai 12 ai 57 anni) di godere dell’esperienza musicale, approcciandosi al mondo della musica da soggetti attivi e non da semplici fruitori.
Per raggiungere questo obiettivo, il progetto si propone di superare le barriere fondamentali che impediscono loro di frequentare una scuola di musica alla pari di una persona cosiddetta “normodotata” e che sono di natura sia “ambientale” – legate alla frequenza regolare di corsi – sia “funzionale”, connesse cioè all’oggettiva limitazione motoria che impedisce l’utilizzo di uno strumento musicale. Se però le prime sono state superate strutturando le attività in moduli intensivi e organizzandole all’interno di una struttura alberghiera dove i partecipanti, provenienti da tutta Italia, possono soggiornare, quelle funzionali, invece, sono state superate grazie al coinvolgimento della Cooperativa Sociale CRAMS ONLUS di Lecco (Centro Ricerche Arte Musica e Spettacolo), che dopo un’attenta analisi della realtà italiana in tema di musica e disabilità, è risultata essere quella più indicata per le persone con distrofia muscolare, non solo per la presenza di professionisti altamente qualificati in questo specifico campo, ma soprattutto in quanto distributori esclusivi del Soundbeam, strumento che, grazie a un’innovativa tecnologia assistiva a ultrasuoni, permette di controllare apparecchi musicali e multimediali attraverso il movimento nello spazio e di produrre quindi suoni anche in assenza di movimento delle mani.
Il Soundbeam, in altre parole, si comporta esattamente come tutti i sussidi didattici, ossia quegli oggetti, strumenti, attrezzature e materiali – compresi i mezzi audiovisivi e informatici – che possono facilitare l’ autonomia, la comunicazione e il processo di apprendimento dello studente con disabilità e dei quali si registra una grave carenza nelle scuole italiane.
Quale momento più opportuno di questo per la UILDM, quindi – all’inizio della propria campagna nazionale a sostegno del diritto allo studio delle persone con disabilità -, per lanciare anche D-Music?
L’auspicio è anzi che con i fondi raccolti tramite il Progetto Assente Ingiustificato, si possa prevedere anche l’acquisto di un Soundbeam da donare a una scuola in cui pure uno studente con disabilità possa partecipare alle lezioni di musica utilizzando il proprio strumento!