Tante persone affette da Malattie Rare e i loro familiari attendono risposte concrete dalle Istituzioni
Fare il punto sulle Malattie Rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca: è questo il principale obiettivo dell’importante incontro in programma per mercoledì 16 aprile al Policlinico Umberto I di Roma (Auditorium della I Clinica Medica, ore 9.30-12.30), rivolto alle associazioni e alle famiglie dei Malati Rari. A incontrarle infatti, per l’occasione, saranno il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti.
«Sarà certamente un evento unico per i Malati Rari – sottolinea Domenico Alessio, direttore generale del Policlinico Umberto I di Roma, struttura da sempre in prima linea in questo àmbito, grazie anche al suo Sportello delle Malattie Rare – oltreché per i loro familiari e per i professionisti in ambito socio-sanitario e ricerca che operano nel settore, soprattutto in un momento particolare in cui la Regione Lazio è impegnata in un pesante piano di recupero del deficit della Sanità regionale, in linea con gli impegni presi con il Governo».
L’incontro sarà moderato dalla giornalista del «Corriere della Sera» Margherita De Bac e introdotti da Luigi Frati, rettore dell’Università La Sapienza di Roma e dal già citato Domenico Alessio, vi parteciperanno Renza Barbon Galluppi e Maria Marcheselli, presidente e vicepresidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale Malattie Rare, Angelo Petroni, presidente dell’Associazione LavoRARE, Claudio Buttarelli, presidente del MIR (Movimento Italiano Rari) e Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon. Questi ultimi si faranno portavoce di sei importanti istanze (rispettivamente La funzione della Rete – Integrazione Ospedale Territorio – I DDL nel quotidiano del Malato Raro – La best practice del Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare: il modello Policlinico Umberto I – Superiamo la Legge 279 [in realtà il Decreto Ministeriale 279/01, N.d.R.] e le 109 patologie: una nuova visione per il superamento delle disparità – Valorizziamo la ricerca per rendere fruibili, come cure, i risultati), concordate in diverse riunioni preparatorie della comunità dei Malati Rari, che verranno illustrate ai rappresentanti istituzionali. (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione Sandro Paramatti e Serena Bartezzati dell’Ufficio Stampa di UNIAMO-FIMR.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@policlinicoumberto1.it.
