Piano delle Malattie Rare e screening allargato: ci siamo?

Sembra proprio di sì, a giudicare dai pubblici impegni assunti in questi giorni, su entrambe le questioni, da parte del ministro della Salute Lorenzin, accolti con soddisfazione anche dall’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare). E in ogni caso è certamente giusto guardare con grande attenzione ai passaggi di questo periodo, che potrebbero realmente coincidere con una svolta per il settore delle Malattie Rare

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Sindrome di Morquio: negata una terapia salvavita

L’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini) ritiene «un’inaccettabile discriminazione», da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), l’avere deciso di negare ai pazienti italiani affetti da mucopolisaccaridosi di tipo IV A (sindrome di Morquio) un farmaco salvavita, dopo che organismi internazionali come l’FDA americana e l’EMA europea si erano espressi positivamente su quello stesso farmaco

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Un arredamento creativo per quelle rampe di Venezia

Ci sarà un’interessante novità, quest’anno, per il Progetto “Venice Art for All”, che rende accessibile fino al 15 giugno una zona di Venezia ricca di prestigiose istituzioni culturali. Si tratta di un progetto urbano di arredamento creativo, che verrà presentato il 18 aprile e che con il coinvolgimento dell’Istituto Europeo di Design, si pone l’obiettivo di trovare soluzioni per migliorare l’estetica di quelle rampe

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L’Istat lo ribadisce: il non profit genera lavoro

«Dobbiamo riflettere – sottolinea Edoardo Patriarca, presidente del Centro Nazionale per il Volontariato, commentando i dati sul non profit presentati dall’Istat – su alcune tendenze che le principali ricerche sul non profit fanno emergere, tra cui la capacità di includere fasce di popolazione che il mercato del lavoro trascura». Nel complesso, l’Istat fotografa un settore che in dieci anni non solo è cresciuto, ma ha anche saputo rinnovarsi

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Storia di Frida Kahlo, che trasformò la sofferenza in arte

Ma chi era veramente Frida Kahlo, la celebre pittrice messicana cui è dedicata in questi mesi un’importante mostra a Roma e prossimamente anche a Genova? «Era una donna con disabilità che affrontò la sua difficile condizione opponendosi alla sorte avversa, riuscendo a trasformare l’immobilità in opportunità artistica e successivamente a trasformare la sofferenza in arte», come scrive Silvia Cutrera nel suo approfondito e appassionato ritratto

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“Un Amore Così Grande 2014” per AISM e AISLA

Si chiama così il progetto centrato sull’omonima canzone interpretata dai Negramaro, che farà da colonna sonora alle partite della Nazionale Italiana di Calcio in questo 2014. Parte dei proventi da esso ricavati serviranno a sostenere le Associazioni AISM e AISLA, per la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e sulla sclerosi laterale amiotrofica

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Cara RAI, quando vuoi sai fare le cose per bene, ma…

Una decina di giorni fa, quasi in contemporanea la RAI trasmette due programmi dedicati alla disabilità, in uno dei quali si esprimono concetti utili alla collettiva, mentre nell’altro, a dir poco, “si pecca di conoscenza”. «Cara RAI – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, quando vuoi sai fare le cose bene. Falle sempre. Questo è servizio pubblico!»

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Quei cittadini “non essenziali” di Reggio Calabria

Non è certo migliorata, a Reggio Calabria, la situazione dei servizi forniti per conto del Comune dalle organizzazioni di Terzo Settore, che ne hanno annunciato la prossima chiusura, a causa della perdurante mancanza di risposte sui pagamenti e di garanzie per il futuro, sentendosi rispondere che «i servizi verso i più deboli e fragili non rientrano tra quelli considerati “essenziali”». Anche il Forum Nazionale del Terzo Settore lancia un appello

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