Soddisfazione viene espressa da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile dell’Agenzia OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per l’annuncio dato dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, durante l’incontro di Roma con le principali organizzazioni italiane impegnate sul fronte delle Malattie Rare (se ne legga la presentazione nel nostro giornale), di voler firmare in tempi molto rapidi il Piano Nazionale delle Malattie Rare.
«Finalmente – dichiara Ciancaleoni Bartoli – potrà trovare compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dall’allora ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più».
«Lodevole anche – aggiunge il direttore dell’OMAR – l’avere espresso l’intenzione di migliorare la bozza del Piano. Rispetto a ciò il Ministro potrà certamente trovare ottime indicazioni grazie al lavoro emerse dal Progetto Europlan II cui hanno collaborato tutti gli attori coinvolti nel settore delle Malattie Rare. Va per altro detto che, così come concepito inizialmente, il Piano era a costo zero: l’ideale, quindi, sarebbe trovare dei fondi per finanziarlo almeno in parte».
Si profila pertanto una vera svolta, nell’àmbito delle Malattie Rare, cui è il caso di guardare con attenzione, ricordando che anche rispetto all’obbligatorietà dello screening neonatale esteso alle patologie metaboliche su tutto il territorio nazionale e finanziato nella misura di 5 milioni di euro all’anno, come stabilito dalla Legge 147/13 (articolo 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014), sempre il ministro Lorenzin, durante i recenti Stati Generali della Salute, ha voluto rassicurare i presenti «sulla grande sollecitudine che c’è da parte di tutti gli operatori nell’applicare e implementare il provvedimento». (S.B.)
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