Siamo una serie di persone che fanno capo al Gruppo I Malati Invisibili e al Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari. Abbiamo segnalato più volte alle Istituzioni i problemi che affliggono i Malati Rari, soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni e/o di patologie rare non riconosciute.
I disagi per questi pazienti sono molteplici: lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualità di vita pessima per la persona e la sua famiglia, costrette a un reiterato nomadismo diagnostico, oltreché con costi enormi per il sistema sanitario; insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni erogate, sia da parte del sistema sanitario che di quello socio/assistenziale (INPS); assenza di impegno per la ricerca, che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto, negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto, quello cioè di curare. Gli Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i Reparti di Medicina Generale sono stati ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario al cosiddetto “Ospedale senza dolore”, mentre i Centri Antalgici sono sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi non dispongono di posti letto e quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i Malati Rari, e specialmente quelli la cui patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
Com’è noto, l’elenco delle Malattie Rare riconosciute è stato stilato nel 2001, tramite il Decreto Ministeriale 279/01; esso comprende 582 patologie e da allora non è mai stato aggiornato.
Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5.000 alle 8.000 Patologie Rare e nel nostro Paese coloro la cui malattia non è in quell’elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3.700 firme raccolte dalla petizione presentata nel 2012 alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, la cui presidente Erminia Mazzoni ritenne a suo tempo di scrivere all’allora ministro della Salute Balduzzi, condividendo la gravità del problema.
I malati che hanno una patologia non presente in quell’elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono “estranei/clandestini” in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di Medicina Generale ormai largamente insufficienti e nemmeno dai Centri Regionali “dedicati” solo alle Malattie Rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni, pur riportate su qualche giornale o da qualche TV locale, non hanno avuto grande eco. Il problema della salute e della tutela di essa, infatti, non è “gettonato” nei talk-show, se non sull’emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato pessimo della Sanità nel nostro Paese riguarda proprio tutti, non solo i malati più o meno rari: a questi è toccato solamente accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune Regioni che, ricordiamo, continuano ad agire in completa autonomia, creando “pazienti di serie A” e “pazienti di serie B” nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso svariate visite, sovente a pagamento, per garantirsi l’accesso in ospedale: sono situazioni che riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da Regione in Regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti, non essendoci in Italia centri di diagnosi per Malattie Rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i Paesi.
Riteniamo che portare alla luce queste problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai Malati Rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Speriamo quindi che il nostro appello – che al momento non ha avuto interlocutori istituzionali – venga accolto da un giornalismo attento, capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie per gesti eclatanti o che – essendo oramai disperato – le riserva per ricercare in silenzio e senza assistenza alternative a una vita che non è più tale.