Tutte le persone con maculopatia devono poter essere curate

Nata per volontà della SOI (Società Oftalmologica Italiana), già da qualche anno l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere sta conducendo alcune campagne di sensibilizzazione per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile (o degenerazione maculare senile) e in particolare a quelli con visus inferiore a due decimi e a quelli malati in entrambi gli occhi. «In tal senso – sottolinea Lidia Buccianti, presidente di tale ONLUS – dal 2011 ad oggi sono stati inviati migliaia di messaggi di protesta all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e al Ministero della Salute, purtroppo senza risultato».
Dagli ultimi mesi del 2012, poi, la condizione di tali pazienti è stata ulteriormente aggravata dalla decisione dell’AIFA di escludere il farmaco Avastin dal rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale, rendendolo di fatto non più accessibile alle strutture pubbliche e alla maggior parte degli oculisti. E così i pazienti con la terapia non rimborsata, che prima potevano almeno curarsi privatamente con l’Avastin, nel 2013 – e naturalmente solo coloro che hanno potuto – hanno dovuto pagare di tasca propria il costosissimo farmaco Lucentis, l’unico rimasto disponibile.
«Del resto – ricorda ancora Buccianti – anche i pazienti che hanno diritto al rimborso della cura sono in grande difficoltà perché molti ospedali pubblici e strutture convenzionate, alle prese con i tagli di budget imposti, e che evidentemente non riescono a sostenere i costi di Lucentis, stanno allungando in modo inaccettabile le liste di attesa: alcune persone, ad esempio, ci hanno segnalato tempi di attesa addirittura di nove mesi per un’iniezione intravitreale e per chi è affetto da maculopatia ciò può significare perdere la vista».

Va anche ricordato che nell’aprile dello scorso anno Per Vedere Fatti Vedere aveva dato voce a centinaia di pazienti che in poco più di ventiquattr’ore avevano inviato decine di fax e messaggi di posta elettronica all’allora ministro della Salute Balduzzi, proprio per chiedere l’accesso alla cura per tutti i pazienti con maculopatia, senza discriminazioni.
«Ora – commenta Buccianti, riferendosi a una vicenda che ha occupato recentemente ampio spazio in cronaca* – siamo molto contenti che, grazie all’ormai famosa Sentenza dell’Antitrust che ha sanzionato pesantemente Roche e Novartis, si siano finalmente accesi i riflettori dei media e delle Istituzioni sulla grave anomalia di questa situazione, ma questo non ci basta. Come Associazione impegnata per la tutela della salute dei cittadini chiediamo infatti al Ministero della Salute e all’AIFA l’immediata attuazione di misure straordinarie e urgenti affinché tutti i pazienti con maculopatia abbiano accesso alle cure salva-vista e, soprattutto, in tempi adeguati».

Va ricordato in conclusione che l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere offre a chi è colpito da glaucoma, cataratta o maculopatia informazioni, orientamento alle strutture italiane specializzate, sostegno psicologico, aggiornamenti sulla ricerca medica e tutela dei diritti. Essa ha prodotto tra l’altro anche la prima Carta Italiana dei Diritti dei pazienti con malattie oculari gravi. (S.B.)

*Recentemente l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato, meglio nota come Antitrust, ha deciso – dando seguito alle varie denunce della SOI (Società Oftalmologica Italiana) – di sanzionare con 180 milioni di euro i due colossi mondiali del farmaco come Roche e Novartis (che hanno a propria volta preannunciato ricorsi al TAR), accusati di essersi «accordati per spartirsi i miliardi dalla vendita di due farmaci identici, ma con nomi diversi (Avastin e Lucentis) e a prezzi diversi, a danno dei malati, del servizio sanitario pubblico e delle assicurazioni private». Anche la Procura di Roma sta indagando sulla vicenda.