Un bimbo affetto da una Malattia Rara
Tramite la Delibera di Giunta n. 350/14 del 24 marzo scorso, la Regione Marche ha stabilito di erogare farmaci di fascia C – quelli cioè normalmente del tutto a carico degli utenti – alle persone affette da Malattie Rare che abbiano questo tipo di medicinali inserito nel loro piano terapeutico personalizzato.
La Regione ha stabilito infatti che «questa categoria di medicinali risulta talvolta essenziale per trattare una Malattia Rara, le sue complicanze o le sue manifestazioni sintomatologiche e pur non essendo inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), possono rappresentare per alcuni pazienti le uniche opzioni terapeutiche disponibili e/o possibili».
A tal fine, dunque, è stato varato un capitolo specifico per una misura destinata a trovare continuità nel tempo, dando compito esclusivo ai Centri di Riferimento per le Malattie Rare, individuati dalle Regioni come previsto dal Decreto Ministeriale 279/01, di definire attraverso un piano assistenziale il trattamento necessario del paziente, anche in relazione alle condizioni specifiche del paziente stesso.
«Si tratta – secondo UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare – di un importante successo per le politiche socio-sanitarie delle Malattie Rare della Regione Marche e della nostra Federazione che partecipa al Tavolo delle Malattie Rare». (Serena Bartezzati)
