La voce degli esperti e il racconto di chi, in prima persona o per legami familiari e affettivi, vive ogni giorno la sindrome del cromosoma X Fragile si intrecciano fra loro nel volume Oltre l’X Fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia, recentemente pubblicato da FrancoAngeli e curato dalle divulgatrici scientifiche Raffaella Daghini e Lisa Trisciuoglio.
Si tratta di un testo che si è posto il non semplice obiettivo di tracciare – con un linguaggio semplice, ma rigoroso – un profilo il più completo possibile di una condizione genetica che, dopo la sindrome di Down, è la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario.
Oltre l’X Fragile nasce dalla volontà dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile di realizzare, per la prima volta in lingua italiana, una pubblicazione a carattere divulgativo, pensata per rispondere ai tanti interrogativi dei familiari, degli insegnanti e degli operatori che entrano in contatto con questa sindrome e in grado di coinvolgere il lettore, portandolo a comprendere l’unicità e l’originalità del percorso di ogni individuo con X fragile.
A questo scopo, la pubblicazione prende spunto dalle testimonianze e dai racconti dei protagonisti e di chi sta loro vicino, per approfondire i vari aspetti di questa complessa condizione, grazie al prezioso contributo scientifico dei tanti esperti che hanno collaborato, fornendo la propria competenza per ognuno degli argomenti trattati: dalla descrizione dell’X Fragile alla spiegazione del meccanismo genetico; dagli aspetti neurobiologici alle caratteristiche degli interventi riabilitativi; dalla gestione degli aspetti emotivi al percorso di integrazione scolastica e lavorativa che le famiglie, insieme alle Istituzioni, dovrebbero favorire per accompagnare i ragazzi con X fragile verso l’autonomia. (D.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.