Luigi Querini, presidente nazionale della UILDM (foto di Claudio De Zotti)
Torneranno a Lignano Sabbiadoro (Udine), da giovedì 12 a sabato 14 giugno (Centro Ge.Tur.), le Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il principale evento annuale dell’Associazione nata nel 1961, al quale sono attesi circa trecento tra delegati, soci, volontari e amici, con un programma che prevede approfondimenti legislativi, giuridici e medico-scientifici, ma anche vari momenti di condivisione e laboratori aperti a tutte le Sezioni Provinciali.
Nel dettaglio del programma, sarà Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org (Centro per la Documentazione Legislativa UILDM) e direttore editoriale di «Superando.it», ad aprire i lavori preassembleari giovedì 12 (ore 9.30-12.30), presentando tutte le principali novità e gli aggiornamenti sul tema Persone con disabilità e diritti, in particolare sullo stato di avanzamento della riforma ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) e sui Fondi per la Non Autosufficienza e delle Politiche Sociali. Verranno approfondite, inoltre, anche le questioni legate agli accertamenti di invalidità e disabilità.
Nel pomeriggio, quindi (ore 15-18), si svolgerà la prima parte di un Laboratorio di comunicazione (a cura dell’Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM e della Redazione di «DM», rivista nazionale dell’Associazione), rivolto in particolare ai referenti per questo settore di ciascuna Sezione Provinciale. L’obiettivo è quello di iniziare a costruire una rete attiva di collaborazione e scambio tra il territorio da una parte, l’Ufficio di Comunicazione Nazionale e la Redazione di «DM» dall’altra.
In parallelo (ore 9.30-12.30/15-19) è previsto il Corso per Operatori Locali di Progetto (OLP) – Aggiornamenti su Progettazione, Formazione e Monitoraggio, a cura della Struttura di Gestione del Servizio Civile UILDM.
In serata, infine (ore 21.30), la proiezione del reportagefotografico La speranza non deve essere mai abbandonata, alla presenza dell’Autore, il fotoreporter Orazio Di Mauro.
Venerdì 13, come di consueto, sarà dedicato all’Aggiornamento Medico-Scientifico a cura della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM (ore 10.30-13/15.30-18).
Quest’anno il programma prevede alcune tavole rotonde su temi quali Vaccinazioni e malattie neuromuscolari, Anestesia e malattie neuromuscolari, Consultorio genetico ed identificazione dei portatori nelle malattie genetiche, oltre a un approfondimento sui Trial clinico-terapeutici e uno su Alimentazione e malattie neuromuscolari, senza dimenticare il tradizionale e atteso Aggiornamento sulla Ricerca Telethon. Fu infatti proprio la UILDM – vale sempre la pena ricordarlo – a volere con forza l’avvento di Telethon in Italia, alla fine degli Anni Ottanta.
Mentre poi, sempre nel pomeriggio, proseguirà il citato Laboratorio di comunicazione, con un corso di fotografia curato anch’esso da Orazio Di Mauro, successivamente prenderanno il via i vari momenti istituzionali, con la relazione del presidente nazionale UILDM Luigi Querini, seguita, sabato 14, dall’Assemblea Nazionale dei Delegati, dopo i saluti delle autorità e delle organizzazioni partner.
A chiudere il programma, un incontro conclusivo tra la Direzione Nazionale e le Sezioni dell’Associazione.
Da segnalare, infine, anche l’incontro con Daniel Adomako, il giovane cantante noto al pubblico per la sua vittoria nella quarta edizione della trasmissione Italia’s Got Talent, testimonial, nello scorso mese di aprile, della decima Giornata Nazionale UILDM, dedicata all’inclusione nella scuola. (C.N. e S.B.)
È prevista la diretta streaming, per le intere Manifestazioni, nel sito della UILDM Nazionale, all’interno del quale è anche disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.
