Uscirà finalmente in sala, il 19 giugno, in versione italiana, con il contributo di doppiatori come Leo Gullotta e Pino Insegno, il film The Dark Side of the Sun, che racconta la vita dei bimbi affetti dallo xeroderma pigmentoso, rara genodermatosi causata da un’elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette, associata ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli.
Sono i cosiddetti “bambini lunari”, per i quali, appunto, il sole diventa un “nemico mortale”, che li costringe a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Ma questo non accade a Camp Sundown, campo estivo nello stato di New York, che è al centro di The Dark Side of the Sun, creato dall’immaginazione e dalla tenacia di tanti genitori, che raccoglie pazienti da tutto il mondo.
«Un film – è stato scritto – che arriva diritto al cuore e racconta l’immaginario di bambini che vivono un mondo alla rovescia, dove il buio è sicurezza e la luce assume tratti fiabeschi».
Pluripremiata e apprezzata a livello internazionale, l’opera, diretta nel 2011 da Carlo Shalom Hintermann, con le animazioni di Lorenzo Ceccotti, è stata presentata in anteprima il 16 giugno a Roma, nella nuova versione italiana, distribuita da Microcinema, alla presenza di coloro che hanno contributo a realizzarla, e anche di Maria Marcheselli, vicepresidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
«Abbiamo sostenuto tutto il progetto con molto entusiasmo – dichiara la stessa Marcheselli – perché quest’opera ha in sé anche un grande messaggio di speranza per tutta la comunità dei Malati Rari, dimostrando che la solidarietà e l’impegno permettono anche a chi ha malattie complesse e difficili da affrontare di vivere una vita serena». (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).
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