Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
Un nuovo importante incontro promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) sarà quello denominato Verso un nuovo patto per la ricerca, evento conclusivo di Determinazione rara, percorso formativo co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e dalla stessa UNIAMO-FIMR, a suo tempo ampiamente presentato anche da questo giornale.
Si tratterà di una giornata di dibattito pubblico, presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma (Lungotevere Ripa, ore 10-18.30), che prenderà il via dal tema delle “biobanche”, quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in gioco sull’opportunità di un nuovo patto per la ricerca e sulla necessità che la ricerca stessa sia etica, sostenibile e centrata sul cittadino.
Nella prima fase della giornata, dunque, il biobanking sarà il trampolino per confrontarsi sulla qualità dell’informazione, quale indicatore di partecipazione e di buona pratica di ricerca, su come fare squadra nel percorso tra pazienti-associazioni, clinici-ricercatori e “biobancari” e su come includere le Associazioni negli snodi decisionali, in vista della modellizzazione di una buona pratica della ricerca innovativa che veda i Malati Rari, e le rispettive organizzazioni, coinvolti come interlocutori non solo validi, ma necessari.
Successivamente, nel corso di una conferenza stampa, verrà “distribuita” la cosiddetta “cassetta per gli attrezzi”, utile a far rispettare i diritti esigibili e alla buona pratica della ricerca, presentando Determinazione rara come modello di innovativo empowerment [qui nel senso di “crescita dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], vero e proprio laboratorio dove le Associazioni partecipanti sono cresciute nel ruolo di attivatrici e mediatrici di percorsi per la ricerca e nella ricerca.
Infine, il workshop scientifico intitolato Per un nuovo patto di ricerca: early dialogue con le Associazioni, durante il quale si partirà dalla consapevolezza che i Malati Rari e le loro Associazioni di riferimento – proprio per le esperienze di cui sono portatori – sono interlocutori decisivi per prospettare tale patto, all’insegna di tre azioni fondamentali – orientare, valutare e monitorare – da attuare insieme agli esperti e ai rappresentanti delle istituzioni di ricerca e di cura. (Se.Ba.)
Nel sito di UNIAMO-FIMR si possono ulteriormente approfondire i contenuti dell’evento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
