Solo pochi tumori rari – di cui si segnalano ogni anno in Italia 60.000 nuovi casi – sono riconosciuti come Malattie Rare, con tutte le conseguenze negative che ciò comporta, sia in termini economici che sanitari. Sulla materia, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha organizzato un convegno per il 26 giugno a Roma, durante il quale presenterà anche una Proposta di Legge ai referenti istituzionali
È in corso, fino al 28 giugno, la seconda edizione del “Duchenne Heroes”, tour di solidarietà lanciato a suo tempo dall’Associazione Parent Project, che vede ancora una volta tanti ciclisti impegnati sulle Dolomiti a testimoniare sulle loro mountain bike un grande impegno in favore della ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne
Ovvero una serie di strumenti utili ad affrontare consapevolmente le nuove frontiere della medicina, dalla ricerca biomolecolare alle terapie cellulari, fino all’accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione. E una “cassetta” è andata a tutte le oltre trenta Associazioni di Malati Rari presenti a Roma all’evento conclusivo di “Determinazione rara”, percorso formativo voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
«Oppure in certi casi benedetti?»: se lo chiede Giorgio Genta, in conclusione di questa sua riflessione, dedicata al rapporto tra farmaci e disabilità, ovvero a quei farmaci che hanno causato e che almeno potenzialmente possono causare disabilità, ma anche a quelli davvero utili a lenire gli effetti della disabilità stessa
È accaduto a Reggio Calabria, nella giornata che ha chiuso l’Assemblea annuale della ConVol (Conferenza Permanente delle Associazioni, Federazioni e Reti di Volontariato), durante la quale si è riflettuto a lungo sui cambiamenti che stanno riguardando le organizzazioni di volontariato, oltreché sull’identità e sul ruolo che può avere una realtà come la ConVol e sulle sfide che la attendono
«Grande – scrive Antonio Nocchetti – è stata la distanza tra i proclami e le realizzazioni concrete della politica in questi anni. Ora il diritto all’uguaglianza è un magnifico programma di governo e provare a realizzarlo partendo proprio dai più deboli tra i deboli, i disabili, sarebbe uno straordinario obiettivo. Questo, dunque, per il Governo Renzi è il tempo dei fatti e delle priorità e noi lo valuteremo con serietà»
È un programma davvero ricco, quello che caratterizzerà a fine settimana l’“Open Day” dell’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzato nella cura e nella riabilitazione di persone con lesione midollare e/o grave cerebrolesione. E si incomincerà già il 27, con un seminario promosso dalla SIDiMa (Società Italiana Disability Manager), mentre il 28, tra creatività, cultura e molto altro, sarà il giorno della “Nostra Bellezza”!
È certamente una Sentenza di grande importanza, quella che ha visto il Tribunale di Roma condannare contemporaneamente sia il Comune della Capitale che l’Azienda Municipalizzata dei Trasporti, per avere discriminato un giovane con disabilità, impedendogli di accedere alla metropolitana. Il provvedimento è stato presentato in conferenza stampa dall’Associazione Luca Coscioni, che sin dall’inizio ha sostenuto l’azione legale
