Con la Direttiva UE 24/11, l’Unione Europea aveva tra l’altro invitato gli Stati Membri ad elaborare e adottare piani nazionali e strategie specifiche per quanto riguarda le Malattie Rare e a istituire Centri di competenza al fine di tutelare gli interessi dei pazienti e delle loro famiglie.
Prendendo a spunto tali raccomandazioni, l’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali), aveva deciso di realizzare un’indagine al fine di comprendere se le Unità di Chirurgia Pediatrica italiane operanti appunto sulle malformazioni anorettali soddisfacessero i criteri necessari per essere considerate “centri di eccellenza”.
I risultati di quello studio sono stati ora presentati al Convegno Internazionale sulle Malformazioni Colonrettali Pediatriche di Dublino da Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR, che a tal proposito sottolinea come questa «sia la prima indagine svolta nelle Chirurgie Pediatriche italiane sulle Malattie Rare e su una specifica patologia. In particolare, i punti che abbiamo voluto approfondire sono stati quelli relativi al trattamento, al follow up [monitoraggio regolare della malattia, tramite visite ed esami specifici, N.d.R.], alla ricerca e alla presenza o meno di un team multidisciplinare».
Al Direttore Sanitario di ogni struttura dove risultasse presente e in funzione un’Unità di Chirurgia Pediatrica, alle Direzioni Sanitarie Ospedaliere e ai Dipartimenti della Salute delle venti Regioni italiane, sono stati dunque inviati una lettera e un questionario e «sulla base dei questionari ritornati compilati – spiega Aminoff -, esattamente 17 su 55 (31%), possiamo affermare che esista una grande frammentazione ad inficiare la possibilità di un buon trattamento delle malformazioni anorettali e che le principali Unità Chirurgiche Pediatriche sono situate al Nord e al Centro Italia, mentre al Sud sembra ci sia ancora molto da fare».
Qualche dato nel dettaglio: per il 47% dei casi (8 unità), è presente uno specifico servizio ambulatoriale nelle Unità di Chirurgia Pediatrica (4 al Nord e 4 nel Centro Italia); 10 unità, poi (59%), hanno un team multidisciplinare, mentre solo 5 trattano oltre 10 nuovi casi di malformazioni anorettali in un anno. E ancora, solo 9 unità (53%) svolgono azione di follow up a lungo termine, sempre 9 promuovono attività di ricerca e 10 hanno sviluppato reti di partnership nazionali e/o internazionali, nessuna delle quali nel Sud Italia.
«La nostra – conclude Aminoff – è un’Associazione che opera per la messa in rete delle informazioni e per il dialogo tra pazienti, famiglie e medici. Con tale ruolo ci candidiamo ad essere il punto di riferimento e di contatto affinché tutte le Chirurgie Pediatriche possano un giorno diventare centri di eccellenza. Il nostro obiettivo è che il riconoscimento e la cura delle malformazioni anorettali possano avvenire il prima possibile e ovunque nel territorio italiano, con gli stessi livelli di attenzione e le stesse metodologie di cura». (Paola Scarsi)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: aimar@aimar.eu.