Il primo rapporto sull’assistenza ai Malati Rari

È disponibile gratuitamente in internet, nelle varie versioni telematiche, il Primo Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari, realizzato da Federsanità-ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), da CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e dal Gruppo Recordati.
«Questo Rapporto – spiega Elena Bonatti, per conto di Recordati – rappresenta la prima ricognizione completa sull’esperienza dei direttori generali di ASL e Aziende Ospedaliere in tema di gestione dell’assistenza ai Malati Rari, evidenziando la richiesta da parte dei manager delle Aziende Sanitarie di nuovi strumenti di monitoraggio e di governance, che consentano la concreta realizzazione della presa in carico dei pazienti. Al momento, l’“anello debole” del sistema è la mancanza di un adeguato impianto organizzativo sul territorio, dedicato alle Malattie Rare, a causa soprattutto della carenza di sistemi informativi integrati e di finanziamenti ad hoc dei percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA)».

Il documento è il frutto del lavoro prodotto dall’Osservatorio Nazionale sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari, che proseguirà nei prossimi mesi su nuove linee di ricerca, volendo offrire un proprio qualificato contributo anche in vista dell’attuazione del primo Piano Nazionale Malattie Rare, recentemente trasmesso dal Ministro della Salute alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione.
Da ricordare, infine, che il Rapporto, oltre a basarsi sulla ricerca realizzata da un team dell’Università di Roma Tor Vergata, coordinato da Federico Spandonaro, ha raccolto i preziosi contributi dei partecipanti alla tavola rotonda di presentazione dell’intero progetto (tenutasi nel luglio dello scorso anno al Ministero della Salute), vale a dire Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare); Domenica Taruscio, direttore del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità); Giacomo Milillo, segretario della FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale); Luisa Muscolo, dirigente dell’Ufficio Coordinamento OsMed e HTA* dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria; Micaela Cerilli della Sezione Qualità e Accreditamento di AGENAS (Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali); Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva; Paola Facchin, coordinatore del Tavolo Malattie Rare alla Conferenza Stato-Regioni; Paolo Sala, country manager di Orphan Europe Italy; Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia; Amedeo Bianco senatore, componente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama. (S.B.)

*L’Health Technology Assessment (HTA) è un approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali di una tecnologia, attraverso la valutazione di più dimensioni, quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo. L’obiettivo è quello di valutare gli effetti reali e/o potenziali della tecnologia, sia a priori che durante l’intero ciclo di vita, nonché le conseguenze che l’introduzione o l’esclusione di un intervento ha per il sistema sanitario, l’economia e la società.