«Anna racconta alla figlia gli avvenimenti che hanno caratterizzato la propria vita, e in un percorso che è allo stesso tempo introspezione e lettura lucida degli accadimenti, balzano in primo piano una personalità forte, ma comunque segnata profondamente. Si innesca così un meccanismo autolesionista che, pur controllato, sfocia, dapprima, in anoressia e bulimia e, poi, nella sclerodermia. Oggi Anna è in ossigenoterapia e in lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. Malgrado tutto, non si arrende e si aggrappa con determinazione alla vita. Lo scopo di questo romanzo è puramente terapeutico. Frutto di emozioni immediate e della loro rimeditazione, è scritto in maniera semplice, condito da un po’ di ironia. Quel tanto che serve a capire, ma anche ad affrontare la vita armati di un sorriso sulle labbra».
Lo si legge nella scheda di presentazione editoriale di Tacco 12. In bilico sulla vita, libro pubblicato recentemente da Anna Conte, nella collana di letteratura femminile “Iris”, per i tipi di Progedit.
Ed è proprio la presentazione di quest’opera ad essere stata scelta da ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per celebrare oggi, 8 luglio, a Roma (Sala Conferenze di Spazio Europa, Via IV Novembre, 149, ore 18.30), la Sesta Giornata Mondiale della Sclerodermia (Sclerosi Sistemica), coincisa con il 29 giugno scorso, evento tutto dedicato a questa patologia – la sclerodermia, appunto (o sclerosi sistemica) -, che in Italia non è ancora riconosciuta come rara e che colpisce in prevalenza le donne, coinvolgendo il sistema immunitario, i vasi sanguigni e il tessuto connettivo. Essa è caratterizzata da fibrosi (indurimento) della pelle e degli organi interni e crea un danno al sistema vascolare. Esordisce generalmente con il cosiddetto fenomeno di Raynaud, contraddistinto dal fatto che con il freddo, le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità.
L’incontro di Roma, promosso in sinergia con EUDONNA (Movimento Federativo Femminile per l’Europa), sarà aperto da Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA, da Giovanna Sorbelli, presidente di EUDONNA e dalla stessa Anna Conte.
Interverranno poi monsignor Lorenzo Leuzzi, vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, le deputate Paola Binetti ed Eugenia Roccella, rispettivamente coordinatrice e componente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Domenica Taruscio, direttore del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS(Istituto Superiore di Sanità), Valeria Riccieri, reumatologa dell’Ospedale Policlinico Umberto I-Università La Sapienza di Roma, Antonella Marcoccia, angiologa dell’Ospedale Sandro Pertini di Roma e Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). È stata invitata anche Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. (S.B.)
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