Adesso sono veramente indignato. In Lombardia, “paradiso delle persone disabili” rispetto ad altre Regioni, molte cose non funzionano, barriere architettoniche onnipresenti, progetti di Vita Indipendente che non decollano, servizi di trasporto pubblico inadeguati…
C’è poi una questione che mi tocca da vicino – e con me altri sventurati compagni di viaggio – del tutto emblematica di un certo tipo di mentalità. Là dove la necessità di tagliare non guarda in faccia a nessuno e si nasconde dietro una carenza di informazione, tristemente complice di certi “disastri all’italiana”.
Più volte ho avuto modo di scrivere che sono disabile da più di un quarto di secolo. Il mio corpo non si muove da sé, se non quando viene colpito da certi movimenti incontrollati tipici di chi ha una lesione midollare. Si combattono con i farmaci e con la fisioterapia.
Qui esistono due “scuole di pensiero”: alcuni sostengono che il movimento contribuisca ad aumentare questi spasmi e altri a lenirli. A me la fisioterapia giova e il mio fisiatra né è consapevole. Avere qualcuno che periodicamente ti muove le membra aiuta a rilassare i muscoli. Se non altro li tonifica nella giusta misura. Si potrà confutare che non muovendosi non si ha bisogno di avere muscoli tonici, perché non serve avere dei buoni polpacci se non si può camminare, ma la salute della persona, quella che la Costituzione tutela, non può prescindere dal dato di fatto che un muscolo tonico sia un muscolo sano.
Ora, venticinque anni fa veniva a casa un fisioterapista tre volte alla settimana a mobilizzarmi il corpo per un’ora ogni volta. Nel corso degli anni la frequenza è diminuita: si è scesi a un centinaio di sedute all’anno. Circa un paio a settimana. Poi nuove pratiche da inoltrare agli uffici preposti, nuova valutazione che comprovasse la permanenza del mio stato di disabilità grave e ripresa dei cicli di fisioterapia. Qualcuno doveva avere molta fiducia in Dio. Evidentemente le Istituzioni credevano in un “imminente miracolo”.
Arriva il XXI secolo e le sedute scendono a trenta. Non trenta all’anno, ma trenta e basta. Concluso il ciclo, altra valutazione e per la valutazione bisogna aspettare mesi. Trenta sedute alla media di due a settimana si consumano in quattro mesi. Scaduto il tempo, basta, devi aspettare la visita fisiatrica che arriva anche dopo tre mesi.
Fatti due conti veloci, in un anno un terzo se ne va in attesa di un nuovo ciclo. E durante quell’attesa stai senza fisioterapia. E siccome senza non ci puoi stare, finisce che ti prendi un fisioterapista privato e te lo paghi. E quando il ciclo finisce, devi farti fare una nuova richiesta dal medico curante e portarla tu nell’ufficio adatto. E siccome non ci puoi andare, altrimenti non avresti bisogno della fisioterapia domiciliare, ci devi mandare qualcuno, il che ha un costo. È giusto?
Se un quarto di secolo fa la disciplina sanitaria riteneva che fosse corretto mantenere il mio corpo in movimento almeno tre volte alla settimana, perché adesso questo non è più valido? Cosa c’è dietro?
Ci sono i soliti tagli alla spesa. D’accordo, ma è possibile che la salute sia tenuta in così scarsa considerazione? Cara Regione Lombardia, ti senti la coscienza a posto?
Tutto nasce, mi hanno detto un anno fa alla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che è la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dal Decreto di Giunta Regionale n. 7/19883 del 16 dicembre 2004 sul Riordino della rete delle attività di riabilitazione e la cosa curiosa è che quel Decreto non prevede deroghe al limite delle trenta sedute per nessun tipo di disabilità. Oppure sì. Non si capisce bene. Nel testo, infatti, non se ne parla chiaramente, eppure è nota la “leggenda metropolitana” che queste eccezioni esistano.
Ne ho parlato con il mio fisiatra ed è stato molto disponibile. Ha cercato della documentazione in proposito e non ha trovato nulla. La sostanza è che come mi giro trovo chi mi dice che avrei diritto a un trattamento più continuativo e come cerco non trovo niente. E come me, altre persone con disabilità grave per una lesione midollare.
Allora, come stanno le cose? Una collega giornalista ha scritto all’Assessore alla Salute della Regione qualche settimana fa e non ha ancora ricevuto risposte. Un mio amico nelle stesse condizioni continua a protestare. Io potrei scrivere una lettera a un giornale, ma dacché sono blogger di un quotidiano nazionale [«Corriere della Sera.it», N.d.R.], preferisco iniziare col lasciare le mie confidenze prima di tutto ai Lettori, per testimoniare una volta in più che in Italia c’è tanta, ma proprio tanta, confusione, che qualcuno può pensare sia malevolenza.