Ed è sempre un gran piacere registrare – in mezzo alle varie denunce di inclusione scolastica “incompiuta” – anche i tanti buoni esempi, qua e là presenti nelle scuole del nostro Paese, come quello di Mariangela, giovane con sindrome di Down, con una notevole propensione per lo studio delle lingue, che ha recentemente sostenuto l’Esame di Stato a Bari, ottenendo il massimo dei voti, grazie anche a un contesto particolarmente positivo
Quest’anno, infatti, a fronte dei 70 milioni di euro stanziati nel 2013, i Comuni della Lombardia ne riceveranno solo 58, per organizzare le risposte ai bisogni sociali. Lo denuncia il Forum del Terzo Settore Lombardia, che sollecita l’assunzione, da parte dei Consiglieri Regionali di tutte le forze politiche, dell’impegno a reintegrare tali risorse
È quella centrata sul triennio 2010-2012 e presentata recentemente a Milano dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, nata per accompagnare le persone e le famiglie coinvolte in questa malattia cronica invalidante, autoimmune e reumatica, dagli aspetti devastanti sia dal punto di vista fisico che psichico. Un’indagine che dimostra tra l’altro come si sia in presenza di una patologia niente affatto “minore”
Si chiama così il progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), di cui è in programma per il 15 luglio a Roma l’evento finale, iniziativa voluta per realizzare – e successivamente sperimentare – un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche “Centri di Competenza”
«Condanniamo ogni forma di violenza, da entrambe le parti – dichiara Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, riferendosi a quanto sta accadendo nella Striscia di Gaza -, e auspichiamo che questa escalation di morte e distruzione, che non ha risparmiato nemmeno una struttura di ricovero per persone con disabilità, si interrompa quanto prima, appellandoci alle Istituzioni italiane e internazionali perché diano il loro contributo»
Sono soprattutto i ritardi nelle procedure autorizzative – secondo il Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva – a costringere sempre più persone a ricorrere a prestiti o ad avviare azioni legali, per accedere a farmaci innovativi, come accade per quelli destinati all’epatite C, ai trattamenti oncologici e alle Malattie Rare. Ma ci sono anche altre questioni a rendere sempre più difficile, per molti cittadini, l’accesso a tali farmaci
È certamente degna di nota e di segnalazione una recente inchiesta giornalistica centrata sulla tecnica di riabilitazione pediatrica nota come “metodo Doman”, perché realizzata, come scrive Giorgio Genta, «senza anatemi da verità assolute, compiacimenti pietistici o messaggi commerciali subliminali e facendo parlare principalmente le famiglie coinvolte in questi problemi»
Una sfida all’insegna dell’avventura e dell’entusiasmo, ma anche e soprattutto una grande occasione per sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare: sarà questo la “Via del cuore”, tour da Milano a Roma in mountain bike, dal 15 al 26 luglio, lungo l’antica Via Francigena, promosso dal Centro di Ascolto Duchenne di Milano dell’Associazione Parent Project e dallo spirito d’iniziativa di due volontari della medesima ONLUS
Il deputato Federico Gelli ha presentato un’Interrogazione Parlamentare dedicata all’accessibilità dei treni e delle stazioni e chiede anche che venga adottato «un tavolo di monitoraggio dell’accessibilità, allo scopo di coinvolgere enti locali, soggetti gestori del trasporto pubblico e associazioni di volontariato, per individuare le criticità e risolvere il problema dell’accessibilità al sistema dei trasporti per le persone con disabilità»
«Anche non volendo entrare nel “gioco perverso” delle giustificazioni e delle reciproche accuse – scrive Franco Bomprezzi, parlando della distruzione di un centro per disabili nella Striscia di Gaza -, resta il fatto che per ragioni militari hanno perso la vita e la serenità persone che nulla hanno a che fare con la guerra, e che già vivono sulla propria pelle i segni di una fragilità, di una menomazione, di una disabilità. E’ inaccettabile, è terribile, è disumano»
